Dzień Pacjenta z Łuszczycą w Courtyard by Mariott w Warszawie - 26.03.2019

Dzień Pacjenta z Łuszczycą w Courtyard by Mariott w Warszawie - 26.03.2019





Wczoraj - 26.03.2019r. odbył się ,,Dzień Pacjenta z Łuszczycą". Podczas wydarzenia można było wspólnie z pacjentami, lekarzami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia czy chociażby  przedstawicielami organizacji poświęconych ludziom chorym na łuszczycę -  porozmawiać o barierach medycznych oraz społecznych dotyczących pracy i spędzania czasu wolnego chorych. Patronatami honorowymi były Unia Stowarzyszeń Osób Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Koalicja Łuszczyca.
Przedstawiono m.in na czym dokładnie polega łuszczyca, w jaki sposób obecnie można ją leczyć i co należałoby ewentualnie zmienić. Podkreślano, że dużym problemem jest kwalifikacja chorych do leczenia biologicznego, gdyż pacjent musi spełnić konkretne warunki. Łuszczyca musi być od  umiarkowanej do ciężkiej a przy tym mieć za sobą podjęte dwa rodzaje leczenia - miejscowe i ogólne (np, Cyklosporyna, Metotrexat, PUVA), co często też nie wystarcza by móc zakwalifikować danego pacjenta. Miejsc, gdzie można podjąć się leczenia wciąż jest za mało. 





 Można było również między innymi zobaczyć, jak ma się miejsce zamieszkania do ilości osób  chorujących na łuszczycę w tym rejonie. Przykładem na to jest różnica między pacjentami mieszkającymi w mieście a na wsi. Dane pochodzą od Narodowego Funduszu Zdrowia, dlatego też należy pamiętać o tym, że prawdopodobnie nie każdy chory poszedł się leczyć - lub nawet nie wie, że ma łuszczycę. Mieszkający na wsi nie zawsze mają możliwość przyjazdu do większej miejscowości w poszukiwaniu lekarzy lub zwyczajnie się wstydzą komukolwiek to pokazać. Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę choruje około miliona osób. Moim zdaniem jest ich o wiele więcej.



Przez Panią Profesor Joannę Narbutt - Konsultant krajowy dermatologii i wenerologii proruszony był również temat problemów jakie napotykają pacjenci. Z danych uzyskanych przy rozmowach z chorymi wymieniono te najczęściej pojawiające się w odpowiedziach. Stygmatyzacja i brak akceptacji, niska samoocena, zaburzenia snu to tylko niektóre z nich.
W stwierdzeniach chorych przewijały się zdania typu ,,łuszczyca rządzi naszym życiem" czy ,,od niej zależy wybór partnera, w co się ubrać a nawet miejsca pracy".




W drugiej połowie wydarzenia trwały dyskusje na tematy związane z obecną sytuacją leczenia łuszczycy w Polsce, jakie są problemy z tym związane i co realnie można z tym zrobić w najbliższym czasie. Na sam koniec Minister Jarosław Pinkas - Główny Inspektor Sanitarny ds. zdrowia publicznego wraz z Profesor Joanną Narbutt - Konsultant Krajowa ds. dermatologii i wenerologii podpisali oświadczenie, w którym zawarto między innymi, że nieuzasadnione jest ograniczanie korzystanie z obiektów basenowych w przypadku osób chorych na łuszczycę nie mających przerwanej ciągłości tkanki łącznej.

,,W świetle obowiązującego prawa, zabronienie korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę mogłoby zostać odebrane jako naruszenie: wolności osobistej lub przejaw dyskryminacji".

Jestem ciekawa co Wy byście dodali do tych problemów wymienianych przez innych pacjentów? Oczywiście w wystąpieniu było wymienionych ich o wiele więcej, jednak skupiłam się na tych najbardziej popularnych. Moim zdaniem wielkim ,,błędem" jest wciąż mała wiedza - lub zaangażowanie lekarzy do leczenia konkretnego pacjenta. Znaleźć lekarza, któremu zaufamy, złapiemy dobry kontakt i nami odpowiednio pokieruje wciąż nie jest łatwo. Najczęściej słyszę od Was, że wizyty u dermatologa trwają 5 minut i kończą się na wypisaniu recept na maści sterydowe - bez jakiegokolwiek wytłumaczenia co dalej czy nawet jak dobrze i mądrze ich używać by zminimalizować szybki nawrót po ich odstawieniu. 
Moja rada? Pytać, pytać, pytać. Lekarz Wam nie odpowiada? Poszukajcie nowego. Zdaję sobie sprawę, że mieszkając w stolicy jest mi to łatwo mówić, lecz ilu ludzi się poddaje po takiej powiedzmy NIEUDANEJ wizycie? Ja nie jestem w stanie zliczyć u ilu już dermatologów w życiu byłam. Znalazłam cudowną Panią dermatolog, niestety odeszła z mojej placówki i obecnie przyjmuje tylko prywatnie. Jestem pewna, że jak tylko będę mogła sobie mogła pozwolić na leczenie prywatne pójdę do jej nowego miejsca pracy w ciemno. 

Nie wiesz jak używać konkretnego leku? Pytaj o to lekarza od razu! Niech zapisze Ci dawkowanie na kartce! Zapomniałeś? Wypytaj o to farmaceutę. Ja dzięki rozmowie z farmaceutką z jednej apteki przy moim domu zupełnie inaczej na to spojrzałam! Owszem, są tacy, którym zależy tylko na dobrej sprzedaży apteki. Ja dostałam pełną listę produktów, które ona sama poleca, odpowiedziała z uśmiechem na wszystkie moje pytania czy wątpliwości i podzieliła moje zdanie - nie bój się pytać lub prosić o radę!


Przypominam również, że kolejne spotkanie dla Biedronek - ale ich bliskich odbędzie się już w tę sobotę w Leonardo Royal Hotel Warsaw znajdującym się na ulicy Grzybowskiej 45.
Tym razem będą to warsztaty PSOlife - ,,Poznawcze techniki oswajania choroby". Wstęp jest w pełni bezpłatny jednak konieczna jest wcześniejsza rejestracja.
Można tu zrobić tutaj: REJESTRACJA PSOLIFE



P.S. Wybaczcie nienajlepszą jakość zdjęć ale robiłam je w kiepskim świetle telefonem a przykuwam wielką uwagę do tego, by wszystkie zdjęcia na tej stronie były moją własnością :)  
Powiedzieć nowemu partnerowi o chorobie czy nie powiedzieć?

Powiedzieć nowemu partnerowi o chorobie czy nie powiedzieć?

Widzę na wielu forach pytania tego typu. ,,Właśnie poznałem/am kogoś nowego ale wstydzę się mu/jej powiedzieć o chorobie. Co mam zrobić, nie mogę się wiecznie ukrywać pod golfem".
Jest to jak najbardziej zrozumiałe. Najczęściej łuszczyca (lub inna choroba skóry) jest naszym głównym kompleksem. Ten staramy się uchować przed resztą świata z obawy odrzucenia, braku zrozumienia czy w skrajnych przypadkach nawet wyśmiania. ,,Boże, co Ci się stało, że masz takie plamy?!". Może warto jednak zastanowić się, czy chcielibyśmy być z kimś, kto nie okaże nam zrozumienia przy tak ważnej i dość intymnej dla nas sprawy?
Chciałbyś być z osobą, przed którą musisz się chować z każdym problemem? Tym bardziej, że choroba taka jak łuszczyca może być z nami do końca życia? W końcu.. nawet jeśli w większości będzie ona w stanie spoczynku, czyli tzw. remisji, nie możemy przewidzieć kiedy dokładnie będzie jej nawrót.
Ja bym nie chciała.


I teraz opowiem Wam swoją historię..
Swojego byłego partnera poznałam jakieś trzy lata temu. Choć nie jest to typowy przykład początków relacji między dwojgiem ludzi - bo związek zaczął się na odległość, to moje obawy wcale nie były mniejsze niż zwykle. TYM BARDZIEJ przy każdym możliwym spotkaniu starałam się wyglądać jak najlepiej - albo po prostu ,,jak najnormalniej". U mnie oznaczało to bez widocznych zmian na ciele.
Na pierwszym spotkaniu miałam sweterek i ciemne jeansy. Czyli cała zakryta.
Dogadywaliśmy się świetnie. Śmialiśmy się do łez a jego spojrzenie w moje oczy mnie wprost zawstydzało. Tak bardzo mi się on podobał - a ja miałam głupie kompleksy i szybko uciekałam wzrokiem. Włączało mi się myślenie ,,jak taki facet mógłby chcieć taka plamiastą dziewczynę jak ja?!". Totalny bezsens!
Na którymś spotkaniu mimo, że jak zwykle miałam na sobie długi rękaw zauważył moje zmiany. Jak zareagował? Nie powiedział kompletnie nic, co mnie mocno na początku zdziwiło - choć w pozytywnym sensie oczywiście. Dał mi do zrozumienia, że nie ma to dla niego szczególnego znaczenia albo zwyczajnie nie robi wrażenia. Ta reakcja była dla mnie chyba najlepszą z możliwych.
Miałam wcześniej chłopaka, lecz nie miał on pojęcia o mojej chorobie. Albo miałam akurat remisje albo gadałam, że mam uczulenie nie wiadomo na co. Nie czułam się pewnie by móc otwarcie porozmawiać na ten temat. Tym razem było inaczej i to najlepsza decyzja i najważniejsza lekcja jaką dostałam!
Jakiś czas później podczas kolacji zapytał mnie, co to takiego a ja bez owijania w bawełnę odpowiedziałam.
Spotkałam się ze zrozumieniem, uśmiechem i pamiętam jak powiedział, że ktoś z jego otoczenia też na to choruje tylko jeszcze bardziej i nie mam się czym martwić. Pierwszy raz otworzyłam się tak przed kimś.


To pokazało mi, że im dłużej będę się z chorobą chować, tym bardziej będę nią przytłoczona i z góry zakładać, że ktoś mnie "wyśmieje" zanim po prostu żyć swoim życiem i cieszyć się z niego.
Zanim jego poznałam, nie chodziłam w sukienkach - chyba, że w rajstopach. I to był prawdziwy koszmar. Nigdy nie zapomnę tego, jak bardzo pragnęłam ubrać się "po dziewczyńsku" w szkole jak reszta koleżanek i potrafiłam założyć na siebie KILKA par rajstop, by upewnić się, że nic nie będzie prześwitywać. Albo używać do tego rajstop w spray'u co tylko podrażniało mi skórę. Cóż.. wyglądało to zapewne 1000 razy gorzej, niż bym ich w ogóle na sobie nie miała. Albo leginsy czarne w środku lata - też klasyk ;) W krótkim rękawku chodziłam tylko podczas remisji.

Zaczęłam w końcu chodzić nie tylko w krótkim rękawku bez żadnych narzutek czy w spódniczkach ale podczas wakacji w Grecji przez chwilę nie zastanawiałam się, czy ktoś na mnie patrzy. Chodziłam po plaży w kostiumie, wygłupiałam się w basenie i korzystałam z dobroci promieni słonecznych. Bo miałam jego obok i opinia innych mnie nie interesowała! A gdy już ktoś zawiesił na mnie wzrok to chłopak albo mówił, że pewnie mu się spodobałam albo śmialiśmy się, że zaraz pokażemy mu język.
Zawsze powtarzał mi, że ludzie mają gorsze rzeczy, a ja jestem piękna i kocha mnie z tymi kropkami tak samo jak i bez. Jeżeli tylko mógł, brał wolne by pojechać ze mną do szpitala na badania. Dodam, że mieszkaliśmy w Norwegii a leczyłam się w Polsce, więc nie było to wcale oczywiste. Byłam zmuszona często latać do Polski. Szczególnie gdy brałam Cyklosporynę i regularnie musiałam robić pakiet badań by kontrolować organizm. Na co dzień zaś pytał czy już się dzisiaj smarowałam. Albo ochrzaniał, żebym się już nie drapała :P
Teraz chodzę w czym mi się podoba i nie patrzę na ślady - choć oczywiście nadal mam momenty gdy szlag mnie istny trafia jeśli zobaczę nowe plamy. Ale co było wtedy najlepsze? Że on mówił ,,No i co z tego?". Brał krem czy balsam, pomagał mi się smarować i życie stawało się prostsze i piękniejsze.
Czy miałam plamy czy nie, szedł ze mną dumnie za rękę jakby w ogóle ich nie było! I rzeczywiście, bardzo często o tym zapominałam! Pierwszy raz od tulu lat. Czułam, że nie jestem w tym wszystkim sama i to było najlepsze uczucie i najpiękniejsze doświadczenie! Dawało mi to niezwykłą siłę, której nie porównam z niczym!
Gdy zaś po wakacjach byliśmy na basenie i widział, że nie czuję się do końca pewnie i chcę jak najszybciej wejść do wody, całował mnie w czoło co mnie bardzo uspokajało. Jakby wiedział o czym myślę, choć nie mówiłam tego na głos. Aha - na zakupach kosmetycznych, kiedy wynajdowałam nowe, kolejne balsamy i zagubiona nie wiedziałam które wybrać, mówił - ,,Kupmy wszystkie pięć.. i tak je zużyjesz!". Czyli.. lepszego wsparcia na zakupach kobieta mieć nie mogła :P
Dało mi to do myślenia, że nie mogłabym być więcej w związku, w którym nie byłoby zrozumienia dla mojej choroby i że nie powinnam więcej tego ukrywać. Taka już jestem, taka moja natura. Czasami wyglądam jak biedronka, potem jak Bambi - z białymi śladami po łuszczycy.. a czasem nie mam żadnego śladu po chorobie. Jeżeli komuś by to przeszkadzało to ten ktoś nie jest dla mnie. I to nie ja jestem ,,wystarczająco dobra" dla niego, tylko on wystarczająco dobry dla mnie. I te myślenie jest tutaj kluczowe.


Co chcę przez to wszystko powiedzieć?
Im bardziej będziemy się chować przed światem i udawać, że choroba nie istnieje, tym bardziej będziemy się nią dołować, co może doprowadzić nawet do depresji. Wiecie, że 62% osób chorych na łuszczycę ma objawy depresji?

Dlatego po pierwsze, ważne jest byśmy sami zaakceptowali naszą chorobę, uczyli się o niej i szukali rozwiązań. To zawsze będzie dużą częścią naszego życia. Po drugie, nie obawiać się powiedzieć o niej bliskim. Możemy dzięki temu tylko zyskać. Jeżeli przyszłemu partnerowi z jakiegoś dziwnego powodu nie będzie to odpowiadać - niech spada na drzewo! Lepiej dowiedzieć się o tym na początku relacji niż, gdy będzie już za późno. To odrobinę tak, jakby nie akceptował na przykład tego, że jesteś blondynką. Możesz włosy farbować w kółko i w kółko, możesz nosić czapkę gdy masz już odrost.. ale zawsze będziesz naturalną blondynką! Tak jak chorując na łuszczycę, zawsze będziesz łuszczykiem - nawet z wieloletnią remisją! Dla wartościowej osoby to naprawdę nie będzie miało znaczenia. Wręcz gdy będzie trzeba, to pójdzie z Tobą do lekarza lub zawiezie nad morze.
Nic tak nie doda nam siły do walki z chorobą, jak wsparcie tej najbliższej osoby. Gdy jest nam źle, nie możemy tego w sobie tłumić. Warto jest mieć z kim porozmawiać.
Plamki na plecach czy na skórze głowy łatwiej posmarować z pomocą drugiej osoby więc odpowiadając na główne pytanie z tego posta - lepiej powiedzieć ;)
Humorystycznie mówi się, że dom jest tam, gdzie nie trzeba wciągać brzucha. Jako łuszczyk mogę przekręcić to tak, że dom jest tam gdzie nie muszę chować plam. A często nie miejsce a druga połówka jest naszym "domem" :)

Chętnie się dowiem jakie są Wasze doświadczenia w tym temacie! Baliście się powiedzieć? Czekaliście z tym czy waliliście prosto z mostu? :)

Webinarium ,,PSOlife, Łuszczyca – Choroba o wielu twarzach"

Webinarium ,,PSOlife, Łuszczyca – Choroba o wielu twarzach"


14 lutego - tak tak, w walentynki - odbył się Webinar z cyklu Akademii PSOlife ,,Łuszczyca - Choroba o wielu twarzach". Prowadziła go Dr. hab. n. med. Irena Walecka we współpracy z Alab Laboratoria oraz niezawodnej AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
Jeżeli tak jak ja nie mogliście uczestniczyć w nim NA ŻYWO to na szczęście został on zapisany, więc w każdej chwili można nadrobić zaległości. Ja już go obejrzałam i z ręką na sercu polecam! Dowiecie się między innymi jak dokładnie wygląda łuszczyca, jakie choroby mogą być z nią powiązane oraz jakie są obecnie dostępne leczenia. 

Takich webinarów ma być więcej wobec czego warto na bieżąco obserwować strony organizatorów, np:

LUSZCZYCA.EDU.PL

Prawdopodobnie będą miały one miejsce co miesiąc z różnymi specjalistami. Pod koniec webinaru można zadawać pytania! Uważam, że to świetna sprawa, ponieważ nie zawsze zdążymy zadać wszystkie nurtujące nas pytania a tu specjaliści/lekarze będą z różnych dziedzin. W następnym seminarium internetowym gościem ma być Zastępca Dyrektora Narodowego Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Jak tylko pojawi się data kolejnego webinaru od razu wpisuję go w kalendarz! To dawka rzetelnej wiedzy - za darmo!
Poznanie swojego organizmu, jak i edukacja zdrowotna to moim zdaniem ważny krok do akceptacji choroby. Zrozumienie jej na tyle na ile się da! Jak wiadomo łuszczyca jest wciąż chorobą nieprzewidywalną i nie do końca znaną. Warto mieć zatem rękę na pulsie i czerpać wiedzę ze sprawdzonych źródeł. 



Copyright © 2014 Byladybug.pl , Blogger