Poczuj się znowu kobietą! #kobietypsoriasis

Poczuj się znowu kobietą! #kobietypsoriasis


Buty: deezee.pl

Dzisiaj skieruję się głównie do kobiet.
Będąc biedronkami za często zapominamy o tym, że jesteśmy też kobietami. Ostatnio miałam taki przebłysk, że czasami oprócz kolejnego balsamu - który oczywiście jest nam potrzebny, bo musimy dbać o tę skórę wyjątkowo uważnie, ale wypadałoby czasami też kupić dla tej kobiety coś miłego, żeby przypomnieć jej, że o niej nie zapominamy.

Kilka dni temu pojechałam do sklepu, z zamiarem obejrzenia szpilek, bo potrzebowałam jednej pary do sukienki na wesele, które mam za miesiąc. Koniec końców wyszłam z dwiema parami butów -obie są na obcasie iiii... strasznie się z tego cieszę!
Przez długi czas chodziłam po sklepach, oglądałam szpilki i myślałam ,,piękne są te buty ale gdzie ja je założę?! Nie mam żadnej okazji.." Ale.. to my same sobie znajdujemy tę okazję czy możliwość, kiedy możemy je założyć! To oczywiście może być impreza, ale też zwykła kawa z przyjaciółką! Dlaczego mamy nie wybrać wtedy butów na obcasie?

Ja jestem dziewczyną, która na co dzień woli adidasy czy trampki niż buty na szpilce. Jednak raz na jakiś czas mogę przecież założyć szpilki! Przypomniało mi się, że kiedyś bardzo lubiłam w nich chodzić a nie pamiętam kiedy ostatnio jakieś kupiłam i tym samym, kiedy miałam je na sobie. Prawdopodobnie było to też wesele w zeszłym roku, kiedy to bardzo szybko okazały się najgorszymi butami jakie mogłam założyć na taką okazję. Były strasznie niewygodne i śliskie, więc dla własnego bezpieczeństwa zmieniłam je na płaskie baleriny.



Przymierzając, a potem kupując te buty przypomniało mi się, że jestem kobietą i trzeba o tę babkę czasami też zadbać.. Poza nowym balsamem na łuszczycę trzeba kupić też coś dla tej KOBIETY.
Na co dzień możemy schować te plamki, jeśli nie mamy ochoty ich pokazywać. Wystarczy założyć długie spodnie, koszulę z długim rękawem czy ramoneskę i chociażby kozaki na wysokim obcasie - szpilki wcale nie muszą odkrywać naszej skóry.


Nie każdy lubi chodzić w szpilkach i zdaję sobie z tego sprawę. Jeśli interesuje Was makijaż - to na przykład ruszyła akcja -55% na kosmetyki do makijażu. Ja już kupiłam sobie kilka produktów. To też fajny sposób na poczucie się kobietą. Możecie wyszukać sobie nową szminkę, maskarę czy rozświetlacz. A jeżeli nie przepadacie za makijażem? Nic straconego, kupcie nowe skarpety froty w gwiazdki, ubierzcie ulubioną piżamę w kwiatki - czy tak jak ja, piżamkę z Victoria's Secret,  i przypomnijcie sobie, że na łuszczycy świat się nie kończy. Może włączcie romantyczny film, zapalcie świece zapachowe, nałóżcie maseczkę i poczujcie się tymi kobietami o których na co dzień niestety zapominamy!




Na moim instastories (instagram.com/byladybugpl) często dzielę się moimi przemyśleniami na różne tematy związane z chorobą. Ostatnie ,,gadanie" zaowocowało nowym projektem
Unia Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Amicus Fundacja #kobietypsoriasis.

,,KOBIETA PSORIASIS to kobieta piękna, fantastyczna, wyjątkowa. Często potrzebująca impulsu by mogła w to uwierzyć i obudzić swoją wewnętrzną kobietę do życia. Kobiety chore na łuszczycę czasem gubią swoją kobiecość i pewność siebie. Dziewczyny pokażcie się 🤩, wstawiamy swoje zdjęcia w szpilkach albo z nową szminką. Oznaczamy #kobietypsoriasis 👠💄👄Postanowiliśmy o tym napisać pod wpływem Byladybug.pl która przypomniała nam, że czasem trzeba zrobić coś dla siebie, żeby poczuć się piękną i zwyczajnie sprawić sobie przyjemność ☺️😘
Serdecznie zapraszam Was do tej akcji! Bardzo się cieszę, że moja gadanina może kogoś zainspirować do dalszych działań! To najlepsze potwierdzenie tego, że założenie bloga było świetną decyzją!












Kim chciałeś być w przyszłości będąc dzieckiem i czemu choroba na to wpłynęła?

Kim chciałeś być w przyszłości będąc dzieckiem i czemu choroba na to wpłynęła?

Czy kiedyś marzyliście o tym by coś robić ale choroba pokrzyżowała Wam plany?
Mi tak.
Jako młoda dziewczyna chodziłam do szkoły sportowej. Chciałam próbować każdej dyscypliny, która była obecnie dla mnie w tej szkole możliwa. (Chciałam nauczyć się grać w koszykówkę ale nie było klasy o tym kierunku). Tenis stołowy, tenis ziemny, pływanie, którego totalnie nie lubiłam, piłka nożna na wychowaniu fizycznym i siatkówka - ale do dzisiaj nie umiem serwować i wolę ją jednak oglądać ;)
Brałam udział we wszystkich przedstawieniach, konkursach plastycznych czy nawet literackich - raz zajęłam nawet IV miejsce w konkursie ogólnopolskim pisząc wiersz o zwierzętach w lesie.
Do dziś pamiętam jak w dniu powrotu z zielonej szkoły wychowawczyni ogłosiła, że mamy w klasie dwie laureatki i jak się okazało - jedną z nich byłam właśnie ja.
Byłam ciekawą świata dziewczynką. Nieśmiałą ale wierzącą, że powinnam robić to co lubię.  Jednak w gimnazjum pojawiło się WIECZNE zwolnienie z w-f. Za bardzo wstydziłam się przebierać przy innych dziewczynach. Martwiłam się potwornie czy grając w piłkę czy biegając nie podwinie mi się bluzka czy nogawka i wszyscy zobaczą moje plamy.

 Zdjęcie by Kładek 

Moją pasją od zawsze był taniec. Podglądając starszą siostrę, która tańczyła obecnie w Zespole Gawęda marzyłam, by móc tak jak ona tańczyć na wielkiej scenie. Przynosiła mi kasety VHS z występami a ja oglądając je w kółko i w kółko jak zahipnotyzowana uczyłam się kroków na pamięć.
Umiałam wszystkie.
Gdy poszłam do pierwszej klasy podstawowej, w końcu mogłam spełnić swoje marzenie i zapisać się do Gawędy.
Pamiętam jak poszłam z mamą do Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie by zacząć moją przygodę z tańcem. Byłam niesamowicie podekscytowana, że w końcu zobaczę salę prób, te wszystkie stroje i zajęcia taneczno-wokalne o których tyle słyszałam historii. W końcu mogłam poznać ten świat od środka. Długo niestety nie pochodziłam do tego zespołu bo czułam się źle z tym że mama musiałaby płacić tyle pieniędzy za moje "widzi misie" nie ucząc się niczego nowego - bo przecież wszystkie choreografie i piosenki już znałam a to nauka czegoś nowego mi się marzyła najbardziej. Nie zdawałam sobie jednak sprawy, że już wtedy wychodziła mi łuszczyca a dwa lata później wylądowałam w szpitalu na leczeniu skóry po roku poszukiwań co to w ogóle jest.



W domu jednak moja wyobraźnia sięgała zenitu.
 Po fascynacji zespołem dziecięcym przyszedł czas na MTV. Pamiętam jak obserwowałam Beyonce, Shakirę, Britney Spears czy Michaela Jacksona. Uczyłam się ich choreografii z teledysków, którymi byłam wręcz zafascynowana. Żałuję, że nikt nie nagrał jak tarzam się po tapczanie udając Shakirę z "Whenever, wherever" ;)
W domu tapczan był moją sceną. Skakanka mikrofonem - potem oczywiście zastąpił go dezodorant.
Jak nad każdą, prawdziwą sceną musiał być jakiś ekran lub logo. Tam szpilkami do tapety przypinałam napisy, zależnie kim tego dnia byłam. Dziwnie to brzmi gdy dziś to piszę ale cóż.. wtedy miało to OGROMNE znaczenie.
Do każdej piosenki był oczywiście inny strój. Przez co w szafie zawsze miałam bałagan co akurat chyba mama mi wybaczała ze względu na moją karierę tapczanowej tancerki na pełen etat..
Dobrze, że się wtedy nie malowałam bo mogę sobie tylko wyobrazić ile wtedy te przygotowania "do występów" by trwały.


Byłam dzieckiem z ogromnymi marzeniami. Ale też kompleksami. Pominę już całą historię taneczną w moim wykonaniu ale myślę, że o jednym przedsięwzięciu warto jeszcze wspomnieć. Ponieważ było to dawno temu i z większością ludzi obecnymi na zdjęciach nie mam dziś kontaktu - postarałam się szybko wymazać ich postacie bo nie wiem, czy wyraziliby zgodę na publikację ich wizerunku akurat tutaj. Wszystkim jednak z osobna dziękuję, że byli tego częścią! To jedno z moich najpiękniejszych wspomnień!





Mając podejrzewam 15 lat zorganizowałam Flash mob by upamiętnić Michaela Jacksona po jego śmierci. Pomysł był spontaniczny a jego realizacja jeszcze bardziej. Zainspirowana tego typu wydarzeniami między innymi w Sztokholmie rzuciłam temat innym fanom Michaela z Warszawy i ku mojemu zdumieniu zgłosiło się wielu ludzi!
Prowadziłam próby dla tych, którzy nie byli w stanie nauczyć się osobiście choreografii z filmików dostępnych na youtube na świeżym powietrzu. Muzyki użyczył nam jeden z uczestników pożyczając swoje głośniki w samochodzie ;)
Niesamowici ludzie i niesamowite wspomnienia!
Zatańczyliśmy w kilku miejscach w Warszawie, mówili o nas we wszystkich najważniejszych wiadomościach czy nawet chociażby w Gazecie Wyborczej lub Popcornie! (Pamiętacie te młodzieżowe gazety? :D)

Koniec końców poznając nowych przyjaciół z podobnymi pasjami na podobnym spontanie stworzyliśmy grupę taneczną. Stwierdziliśmy, że chcemy tańczyć razem dalej i uczyć się kolejnych choreografii Jacksona.
Występowaliśmy jeszcze na wielu imprezach, wydarzeniach a nawet w Dzień Dobry TVN. Byliśmy między innymi częścią Zombie Walk - marszu trupów, który co roku odbywa się między innymi w Warszawie. My wtedy zatańczyliśmy na starówce do piosenki ,,thriller". Ten roztrzepaniec w białej sukience to ja! Miałam wtedy wysyp, więc założyłam (tym razem czarne) rajstopy. Choć śmiałam się, że łuszczycowe zmiany to świetna charakteryzacja sama w sobie.





Ciężko znaleźć mi to na zdjęciach ale podczas flash moba miałam łuszczycę i bardzo chciałam to pominąć w rozmowach. Mimo skwaru na słońcu (Próby trwały zdaje się cały lipiec) tańczyłam w sweterku a pod szortami miałam.. rajstopy. Do dzisiaj nie rozumiem czemu nie założyłam na przykład po prostu legginsów ale wtedy najwyraźniej właśnie rajstopy miały większy sens. Jak bardziej się przyjrzycie, zauważycie plamki na dekolcie.
Podejrzewam, że łatwiej byłoby mi po prostu otwarcie powiedzieć innym co mi jest i nie przejmować się tym - dziś z pewnością bym tak zrobiła ale w młodym wieku totalnie nie umiałam o tym rozmawiać i nawet moi wtedy już nowi przyjaciele nie mieli o chorobie pojęcia. Pewnie mieli mnie za totalną dziwaczkę haha!
Mimo wysypu starałam się działać i spełniać marzenia po swojemu. Jednak w pewnym momencie przyszedł kryzys i wszystko przestało mieć sens.
Odeszłam z grupy, rzucając, że chcę nauczyć się czegoś nowego. I faktycznie, zapisałam się do Hip Hop Akademii. Poznałam kolejnych cudownych ludzi, którzy kochali taniec.
Niedługo jednak później znowu wylądowałam na hospitalizacji, tym razem w szpitalu w Międzylesiu.
Zawsze z mocniejszym wysypem moje marzenia i cele jakby przestawały nagle mieć znaczenie. Tak jakby ktoś oddzielił mi wszystko grubą kreską. Szukałam wytłumaczeń, że to nie moje kompleksy związane z chorobą są powodem poddania się a problemy finansowe w domu czy cokolwiek innego.
Podobnie było, gdy już między innymi mój Ś.P. przyjaciel Patryk namawiał mnie na wzięcie udziału w programie You Can Dance. Przez łuszczycę czułam, że nie mam najmniejszych szans się dostać.. albo może tak tylko tłumaczyłam swój strach, że nagle ktoś w telewizji podczas samego castingu zobaczy moje plamy. Te wyobrażenie dosłownie mnie paraliżowało.



Zdjęcie z Festiwalu ,,Gdańsk dźwiga muzę" i choreografowie - Buddhda Stretch, Kumari Suraj i Gigi Torres

Kolejny punkt taneczny. Co prawda nie miałam wtedy łuszczycy, postanowiłam więc spróbować.
Casting dla tancerzy do Ceremonii Otwarcia Euro 2012 w Warszawie.
Poszłam, zatańczyłam.. i zadzwonili, że zostałam przyjęta. Matko, jakie to było szczęście. Szczególnie, że choreograf całego otwarcia współpracował chociażby z Beyonce a samo to było dla mnie czymś WOW.
Z prawdziwym bananem chodziłam na próby. Wszystko co się tam działo musiałam utrzymywać w tajemnicy, nie można było robić zdjęć ani opowiadać o szczegółach. Przymierzanie strojów i odliczanie do wielkiego dnia. Aż?
Aż wylądowałam w Szpitalu. Instytut Reumatologii, oddział dziecięcy. Podejrzewano u mnie Łuszczycowe Zapalenie Stawów. Miałam bóle niewiadomego pochodzenia, stwierdzono, że im szybciej sprawdzą co jest powodem, tym lepiej. Leżałam tam ponad tydzień, jednak żadnej choroby nie stwierdzono. Trzeba obserwować.
Bum, znowu taniec przegrał.

To był moment w którym się poddałam i stwierdziłam, że chyba nie jest pisane mi być tancerką. Ciągle to sobie wmawiałam wciąż marząc o tej scenie.
Z obecnego punktu widzenia bardzo żałuję, że nie widziałam wcześniej w czym jest problem w moim dążeniu do celu lub, że nie trafiłam do psychologa, który by mi pomógł się z tym uporać.
Miałam wrażenie, że jestem z tą wstrętną chorobą sama. Nikt o niej nigdy nie mówił a dla mnie był to temat gorszy niż tabu. Ja go po prostu próbowałam wyrzucić ze swojej podświadomości wciskając znajomym kit, że mam uczulenie i nie mogę pokazywać skóry. Czy cokolwiek innego co wtedy wydawało mi się ,,mniejszym złem".
Żałuję, że się poddałam ale nic straconego. Tancerką może już nie będę, choć nie wykluczone, że zapiszę się kiedyś do jakiejś szkoły tańca na kurs by chociaż raz na jakiś czas przypomnieć sobie te emocje, które mi zawsze towarzyszyły gdy tańczyłam.


Poza tańcem uwielbiałam też pozować do zdjęć. Świat fotografii mnie bardzo wciągał z obu stron. Nie muszę chyba tłumaczyć dlaczego się wstrzymałam z brnięciem do tego celu. Coraz gorzej czułam się przed obiektywem, przestałam odpowiadać na propozycje. Jak już, robiłam zdjęcia sama, bo wtedy czułam, że mam kontrolę nad tym, co widać.




Na czarno-białym zdjęciu mam nawet plamki po prawej stronie brzucha! Na prawym opaleniznę i totalny brak plamek zawdzięczałam naświetlaniu leżąc w szpitalu.

Mimo ,,upadłej kariery tanecznej" czy fotomodelingowej ważniejsze jest dla mnie dzisiaj coś innego. Przełamałam się i zaczęłam otwarcie mówić o chorobie. Pragnę wspierać innych chorych, bo sama kiedyś takiej osoby potrzebowałam. Po prostu by wiedzieć, że nie jestem z tym sama. Odnalazłam nową pasję jaką jest pisanie tego bloga. Dzielenie się swoimi doświadczeniami i przeżyciami by choć jedna osoba poczuła minimalną ulgę, że nie jest jedyna.
To dla mnie ogromny sukces i mam nadzieję, że jest to tak naprawdę tylko jego maleńki zalążek.
Dalej więc podtrzymuję, że wszystko dzieje się po coś. I może te nie do końca spełnione marzenie przyczyniło się właśnie do tego, że dziś otwieram się na temat choroby, poznaję nowych ludzi, którzy mieli w życiu podobne problemy, kompleksy czy frustracje co ja.
Zdaję sobie sprawę, że osoba ,,zdrowa" nie jest w stanie zrozumieć jak wielkie piętno odciska na nas ta choroba, jak ogromny ma wpływ na nasze życie czy decyzje. Tym bardziej doceniam te znajomości z innymi biedronkami, bo wiem, że nie muszę im niczego tłumaczyć. Też musieli się kiedyś chować lub bali zaryzykować.

Dlaczego Wam o tym opowiadam? Bo zdaję sobie sprawę jak wielu chorych ludzi ma podobne sytuacje. Nie wierzą w siebie, swoje możliwości i wartość. Moja mama nie miała pojęcia przez co przechodzę i do końca swojego życia będę jej dziękować, że robiła absolutnie wszystko co mogła. Pamiętam, że psycholog był mi proponowany bo w pewnym momencie tak się załamałam, że nie chciałam w ogóle chodzić do szkoły. Jednak ja uparcie odmawiałam, powtarzając, że i tak tam nie pójdę. Jeżeli więc widzicie, że coś jest z Wami nie tak, nie radzicie sobie z pewnymi rzeczami, choroby nie potraficie zaakceptować - lub ktoś z Waszych bliskich.. pomyślcie o psychologu. Ja uporałam się z tym sama podejmując decyzję założenia tego bloga. Dzięki niemu tak naprawdę dopiero pogodziłam się z tym, że jestem chora. Ale gdyby wcześniej odpowiednia osoba pomogła mi poukładać moje myśli i obawy w głowie, kto wie, może byłabym już jedną z tancerek Beyonce! Albo po prostu dalej tańczyłabym po Warszawskich ulicach ;)
Dzień Pacjenta z Łuszczycą w Courtyard by Mariott w Warszawie - 26.03.2019

Dzień Pacjenta z Łuszczycą w Courtyard by Mariott w Warszawie - 26.03.2019




Wczoraj - 26.03.2019r. odbył się ,,Dzień Pacjenta z Łuszczycą". Podczas wydarzenia można było wspólnie z pacjentami, lekarzami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia czy chociażby  przedstawicielami organizacji poświęconych ludziom chorym na łuszczycę -  porozmawiać o barierach medycznych oraz społecznych dotyczących pracy i spędzania czasu wolnego chorych. Patronatami honorowymi były Unia Stowarzyszeń Osób Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Koalicja Łuszczyca.
Przedstawiono m.in na czym dokładnie polega łuszczyca, w jaki sposób obecnie można ją leczyć i co należałoby ewentualnie zmienić. Podkreślano, że dużym problemem jest kwalifikacja chorych do leczenia biologicznego, gdyż pacjent musi spełnić konkretne warunki. Łuszczyca musi być od  umiarkowanej do ciężkiej a przy tym mieć za sobą podjęte dwa rodzaje leczenia - miejscowe i ogólne (np, Cyklosporyna, Metotrexat, PUVA), co często też nie wystarcza by móc zakwalifikować danego pacjenta. Miejsc, gdzie można podjąć się leczenia wciąż jest za mało. 





 Można było również między innymi zobaczyć, jak ma się miejsce zamieszkania do ilości osób  chorujących na łuszczycę w tym rejonie. Przykładem na to jest różnica między pacjentami mieszkającymi w mieście a na wsi. Dane pochodzą od Narodowego Funduszu Zdrowia, dlatego też należy pamiętać o tym, że prawdopodobnie nie każdy chory poszedł się leczyć - lub nawet nie wie, że ma łuszczycę. Mieszkający na wsi nie zawsze mają możliwość przyjazdu do większej miejscowości w poszukiwaniu lekarzy lub zwyczajnie się wstydzą komukolwiek to pokazać. Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę choruje około miliona osób. Moim zdaniem jest ich o wiele więcej.



Przez Panią Profesor Joannę Narbutt - Konsultant krajowy dermatologii i wenerologii proruszony był również temat problemów jakie napotykają pacjenci. Z danych uzyskanych przy rozmowach z chorymi wymieniono te najczęściej pojawiające się w odpowiedziach. Stygmatyzacja i brak akceptacji, niska samoocena, zaburzenia snu to tylko niektóre z nich.
W stwierdzeniach chorych przewijały się zdania typu ,,łuszczyca rządzi naszym życiem" czy ,,od niej zależy wybór partnera, w co się ubrać a nawet miejsca pracy".



W drugiej połowie wydarzenia trwały dyskusje na tematy związane z obecną sytuacją leczenia łuszczycy w Polsce, jakie są problemy z tym związane i co realnie można z tym zrobić w najbliższym czasie. Na sam koniec Minister Jarosław Pinkas - Główny Inspektor Sanitarny ds. zdrowia publicznego wraz z Profesor Joanną Narbutt - Konsultant Krajowa ds. dermatologii i wenerologii podpisali oświadczenie, w którym zawarto między innymi, że nieuzasadnione jest ograniczanie korzystanie z obiektów basenowych w przypadku osób chorych na łuszczycę nie mających przerwanej ciągłości tkanki łącznej.

,,W świetle obowiązującego prawa, zabronienie korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę mogłoby zostać odebrane jako naruszenie: wolności osobistej lub przejaw dyskryminacji".

Jestem ciekawa co Wy byście dodali do tych problemów wymienianych przez innych pacjentów? Oczywiście w wystąpieniu było wymienionych ich o wiele więcej, jednak skupiłam się na tych najbardziej popularnych. Moim zdaniem wielkim ,,błędem" jest wciąż mała wiedza - lub zaangażowanie lekarzy do leczenia konkretnego pacjenta. Znaleźć lekarza, któremu zaufamy, złapiemy dobry kontakt i nami odpowiednio pokieruje wciąż nie jest łatwo. Najczęściej słyszę od Was, że wizyty u dermatologa trwają 5 minut i kończą się na wypisaniu recept na maści sterydowe - bez jakiegokolwiek wytłumaczenia co dalej czy nawet jak dobrze i mądrze ich używać by zminimalizować szybki nawrót po ich odstawieniu. 
Moja rada? Pytać, pytać, pytać. Lekarz Wam nie odpowiada? Poszukajcie nowego. Zdaję sobie sprawę, że mieszkając w stolicy jest mi to łatwo mówić, lecz ilu ludzi się poddaje po takiej powiedzmy NIEUDANEJ wizycie? Ja nie jestem w stanie zliczyć u ilu już dermatologów w życiu byłam. Znalazłam cudowną Panią dermatolog, niestety odeszła z mojej placówki i obecnie przyjmuje tylko prywatnie. Jestem pewna, że jak tylko będę mogła sobie mogła pozwolić na leczenie prywatne pójdę do jej nowego miejsca pracy w ciemno. 

Nie wiesz jak używać konkretnego leku? Pytaj o to lekarza od razu! Niech zapisze Ci dawkowanie na kartce! Zapomniałeś? Wypytaj o to farmaceutę. Ja dzięki rozmowie z farmaceutką z jednej apteki przy moim domu zupełnie inaczej na to spojrzałam! Owszem, są tacy, którym zależy tylko na dobrej sprzedaży apteki. Ja dostałam pełną listę produktów, które ona sama poleca, odpowiedziała z uśmiechem na wszystkie moje pytania czy wątpliwości i podzieliła moje zdanie - nie bój się pytać lub prosić o radę!


Przypominam również, że kolejne spotkanie dla Biedronek - ale ich bliskich odbędzie się już w tę sobotę w Leonardo Royal Hotel Warsaw znajdującym się na ulicy Grzybowskiej 45.
Tym razem będą to warsztaty PSOlife - ,,Poznawcze techniki oswajania choroby". Wstęp jest w pełni bezpłatny jednak konieczna jest wcześniejsza rejestracja.
Można tu zrobić tutaj: REJESTRACJA PSOLIFE



P.S. Wybaczcie nienajlepszą jakość zdjęć ale robiłam je w kiepskim świetle telefonem a przykuwam wielką uwagę do tego, by wszystkie zdjęcia na tej stronie były moją własnością :)  
Powiedzieć nowemu partnerowi o chorobie czy nie powiedzieć?

Powiedzieć nowemu partnerowi o chorobie czy nie powiedzieć?

Widzę na wielu forach pytania tego typu. ,,Właśnie poznałem/am kogoś nowego ale wstydzę się mu/jej powiedzieć o chorobie. Co mam zrobić, nie mogę się wiecznie ukrywać pod golfem".
Jest to jak najbardziej zrozumiałe. Najczęściej łuszczyca (lub inna choroba skóry) jest naszym głównym kompleksem. Ten staramy się uchować przed resztą świata z obawy odrzucenia, braku zrozumienia czy w skrajnych przypadkach nawet wyśmiania. ,,Boże, co Ci się stało, że masz takie plamy?!". Może warto jednak zastanowić się, czy chcielibyśmy być z kimś, kto nie okaże nam zrozumienia przy tak ważnej i dość intymnej dla nas sprawy?
Chciałbyś być z osobą, przed którą musisz się chować z każdym problemem? Tym bardziej, że choroba taka jak łuszczyca może być z nami do końca życia? W końcu.. nawet jeśli w większości będzie ona w stanie spoczynku, czyli tzw. remisji, nie możemy przewidzieć kiedy dokładnie będzie jej nawrót.
Ja bym nie chciała.


I teraz opowiem Wam swoją historię..
Swojego byłego partnera poznałam jakieś trzy lata temu. Choć nie jest to typowy przykład początków relacji między dwojgiem ludzi - bo związek zaczął się na odległość, to moje obawy wcale nie były mniejsze niż zwykle. TYM BARDZIEJ przy każdym możliwym spotkaniu starałam się wyglądać jak najlepiej - albo po prostu ,,jak najnormalniej". U mnie oznaczało to bez widocznych zmian na ciele.
Na pierwszym spotkaniu miałam sweterek i ciemne jeansy. Czyli cała zakryta.
Dogadywaliśmy się świetnie. Śmialiśmy się do łez a jego spojrzenie w moje oczy mnie wprost zawstydzało. Tak bardzo mi się on podobał - a ja miałam głupie kompleksy i szybko uciekałam wzrokiem. Włączało mi się myślenie ,,jak taki facet mógłby chcieć taka plamiastą dziewczynę jak ja?!". Totalny bezsens!
Na którymś spotkaniu mimo, że jak zwykle miałam na sobie długi rękaw zauważył moje zmiany. Jak zareagował? Nie powiedział kompletnie nic, co mnie mocno na początku zdziwiło - choć w pozytywnym sensie oczywiście. Dał mi do zrozumienia, że nie ma to dla niego szczególnego znaczenia albo zwyczajnie nie robi wrażenia. Ta reakcja była dla mnie chyba najlepszą z możliwych.
Miałam wcześniej chłopaka, lecz nie miał on pojęcia o mojej chorobie. Albo miałam akurat remisje albo gadałam, że mam uczulenie nie wiadomo na co. Nie czułam się pewnie by móc otwarcie porozmawiać na ten temat. Tym razem było inaczej i to najlepsza decyzja i najważniejsza lekcja jaką dostałam!
Jakiś czas później podczas kolacji zapytał mnie, co to takiego a ja bez owijania w bawełnę odpowiedziałam.
Spotkałam się ze zrozumieniem, uśmiechem i pamiętam jak powiedział, że ktoś z jego otoczenia też na to choruje tylko jeszcze bardziej i nie mam się czym martwić. Pierwszy raz otworzyłam się tak przed kimś.


To pokazało mi, że im dłużej będę się z chorobą chować, tym bardziej będę nią przytłoczona i z góry zakładać, że ktoś mnie "wyśmieje" zanim po prostu żyć swoim życiem i cieszyć się z niego.
Zanim jego poznałam, nie chodziłam w sukienkach - chyba, że w rajstopach. I to był prawdziwy koszmar. Nigdy nie zapomnę tego, jak bardzo pragnęłam ubrać się "po dziewczyńsku" w szkole jak reszta koleżanek i potrafiłam założyć na siebie KILKA par rajstop, by upewnić się, że nic nie będzie prześwitywać. Albo używać do tego rajstop w spray'u co tylko podrażniało mi skórę. Cóż.. wyglądało to zapewne 1000 razy gorzej, niż bym ich w ogóle na sobie nie miała. Albo leginsy czarne w środku lata - też klasyk ;) W krótkim rękawku chodziłam tylko podczas remisji.

Zaczęłam w końcu chodzić nie tylko w krótkim rękawku bez żadnych narzutek czy w spódniczkach ale podczas wakacji w Grecji przez chwilę nie zastanawiałam się, czy ktoś na mnie patrzy. Chodziłam po plaży w kostiumie, wygłupiałam się w basenie i korzystałam z dobroci promieni słonecznych. Bo miałam jego obok i opinia innych mnie nie interesowała! A gdy już ktoś zawiesił na mnie wzrok to chłopak albo mówił, że pewnie mu się spodobałam albo śmialiśmy się, że zaraz pokażemy mu język.
Zawsze powtarzał mi, że ludzie mają gorsze rzeczy, a ja jestem piękna i kocha mnie z tymi kropkami tak samo jak i bez. Jeżeli tylko mógł, brał wolne by pojechać ze mną do szpitala na badania. Dodam, że mieszkaliśmy w Norwegii a leczyłam się w Polsce, więc nie było to wcale oczywiste. Byłam zmuszona często latać do Polski. Szczególnie gdy brałam Cyklosporynę i regularnie musiałam robić pakiet badań by kontrolować organizm. Na co dzień zaś pytał czy już się dzisiaj smarowałam. Albo ochrzaniał, żebym się już nie drapała :P
Teraz chodzę w czym mi się podoba i nie patrzę na ślady - choć oczywiście nadal mam momenty gdy szlag mnie istny trafia jeśli zobaczę nowe plamy. Ale co było wtedy najlepsze? Że on mówił ,,No i co z tego?". Brał krem czy balsam, pomagał mi się smarować i życie stawało się prostsze i piękniejsze.
Czy miałam plamy czy nie, szedł ze mną dumnie za rękę jakby w ogóle ich nie było! I rzeczywiście, bardzo często o tym zapominałam! Pierwszy raz od tulu lat. Czułam, że nie jestem w tym wszystkim sama i to było najlepsze uczucie i najpiękniejsze doświadczenie! Dawało mi to niezwykłą siłę, której nie porównam z niczym!
Gdy zaś po wakacjach byliśmy na basenie i widział, że nie czuję się do końca pewnie i chcę jak najszybciej wejść do wody, całował mnie w czoło co mnie bardzo uspokajało. Jakby wiedział o czym myślę, choć nie mówiłam tego na głos. Aha - na zakupach kosmetycznych, kiedy wynajdowałam nowe, kolejne balsamy i zagubiona nie wiedziałam które wybrać, mówił - ,,Kupmy wszystkie pięć.. i tak je zużyjesz!". Czyli.. lepszego wsparcia na zakupach kobieta mieć nie mogła :P
Dało mi to do myślenia, że nie mogłabym być więcej w związku, w którym nie byłoby zrozumienia dla mojej choroby i że nie powinnam więcej tego ukrywać. Taka już jestem, taka moja natura. Czasami wyglądam jak biedronka, potem jak Bambi - z białymi śladami po łuszczycy.. a czasem nie mam żadnego śladu po chorobie. Jeżeli komuś by to przeszkadzało to ten ktoś nie jest dla mnie. I to nie ja jestem ,,wystarczająco dobra" dla niego, tylko on wystarczająco dobry dla mnie. I te myślenie jest tutaj kluczowe.


Co chcę przez to wszystko powiedzieć?
Im bardziej będziemy się chować przed światem i udawać, że choroba nie istnieje, tym bardziej będziemy się nią dołować, co może doprowadzić nawet do depresji. Wiecie, że 62% osób chorych na łuszczycę ma objawy depresji?

Dlatego po pierwsze, ważne jest byśmy sami zaakceptowali naszą chorobę, uczyli się o niej i szukali rozwiązań. To zawsze będzie dużą częścią naszego życia. Po drugie, nie obawiać się powiedzieć o niej bliskim. Możemy dzięki temu tylko zyskać. Jeżeli przyszłemu partnerowi z jakiegoś dziwnego powodu nie będzie to odpowiadać - niech spada na drzewo! Lepiej dowiedzieć się o tym na początku relacji niż, gdy będzie już za późno. To odrobinę tak, jakby nie akceptował na przykład tego, że jesteś blondynką. Możesz włosy farbować w kółko i w kółko, możesz nosić czapkę gdy masz już odrost.. ale zawsze będziesz naturalną blondynką! Tak jak chorując na łuszczycę, zawsze będziesz łuszczykiem - nawet z wieloletnią remisją! Dla wartościowej osoby to naprawdę nie będzie miało znaczenia. Wręcz gdy będzie trzeba, to pójdzie z Tobą do lekarza lub zawiezie nad morze.
Nic tak nie doda nam siły do walki z chorobą, jak wsparcie tej najbliższej osoby. Gdy jest nam źle, nie możemy tego w sobie tłumić. Warto jest mieć z kim porozmawiać.
Plamki na plecach czy na skórze głowy łatwiej posmarować z pomocą drugiej osoby więc odpowiadając na główne pytanie z tego posta - lepiej powiedzieć ;)
Humorystycznie mówi się, że dom jest tam, gdzie nie trzeba wciągać brzucha. Jako łuszczyk mogę przekręcić to tak, że dom jest tam gdzie nie muszę chować plam. A często nie miejsce a druga połówka jest naszym "domem" :)

Chętnie się dowiem jakie są Wasze doświadczenia w tym temacie! Baliście się powiedzieć? Czekaliście z tym czy waliliście prosto z mostu? :)

Webinarium ,,PSOlife, Łuszczyca – Choroba o wielu twarzach"

Webinarium ,,PSOlife, Łuszczyca – Choroba o wielu twarzach"




14 lutego - tak tak, w walentynki - odbył się Webinar z cyklu Akademii PSOlife ,,Łuszczyca - Choroba o wielu twarzach". Prowadziła go Dr. hab. n. med. Irena Walecka we współpracy z Alab Laboratoria oraz niezawodnej AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
Jeżeli tak jak ja nie mogliście uczestniczyć w nim NA ŻYWO to na szczęście został on zapisany, więc w każdej chwili można nadrobić zaległości. Ja już go obejrzałam i z ręką na sercu polecam! Dowiecie się między innymi jak dokładnie wygląda łuszczyca, jakie choroby mogą być z nią powiązane oraz jakie są obecnie dostępne leczenia. 

Takich webinarów ma być więcej wobec czego warto na bieżąco obserwować strony organizatorów, np:

LUSZCZYCA.EDU.PL

Prawdopodobnie będą miały one miejsce co miesiąc z różnymi specjalistami. Pod koniec webinaru można zadawać pytania! Uważam, że to świetna sprawa, ponieważ nie zawsze zdążymy zadać wszystkie nurtujące nas pytania a tu specjaliści/lekarze będą z różnych dziedzin. W następnym seminarium internetowym gościem ma być Zastępca Dyrektora Narodowego Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Jak tylko pojawi się data kolejnego webinaru od razu wpisuję go w kalendarz! To dawka rzetelnej wiedzy - za darmo!
Poznanie swojego organizmu, jak i edukacja zdrowotna to moim zdaniem ważny krok do akceptacji choroby. Zrozumienie jej na tyle na ile się da! Jak wiadomo łuszczyca jest wciąż chorobą nieprzewidywalną i nie do końca znaną. Warto mieć zatem rękę na pulsie i czerpać wiedzę ze sprawdzonych źródeł. 



Moje 7 MUST-TRY kosmetyków dla łuszczyków

Moje 7 MUST-TRY kosmetyków dla łuszczyków




Każdy z nas ma swoje ulubione produkty do pielęgnacji skóry. W dzisiejszym poście pokażę Wam te, które miałam okazję już nie raz przetestować, które osobiście lubię i chętnie do nich wracam, nie tylko w trakcie wysypu. Ich ceny nie przerażają, są łatwo dostępne i większość z nich jest bez recepty. Myślę, że każda osoba chora na łuszczycę powinna chociaż jeden z nich wypróbować! 
Jeżeli miałabym dać komuś radę, byłoby to banalne: testuj! 
Obserwowanie skóry - co lubi a czego nie pomoże nam w codziennej pielęgnacji. Ja na przykład zauważyłam, że naturalna pielęgnacja włosów średnio na nie działa. Za to w przypadku kosmetyków do twarzy czy ciała są strzałem w dziesiątkę.
Dobrym pomysłem jest prowadzenie dziennika. Spisywać produkty, których używamy i notować wszelkie obserwacje - czy widzimy jakieś efekty lub czy nas podrażnia. Pomoże to nam unikać błędów w przyszłości. ja np nigdy więcej nie sięgnę po produkty ze sterydami. 



ISANA MED 

Mleczko do ciała z mocznikiem 10%
Rossmann, 250 ml ok 9zł

Ten produkt staram się mieć zawsze w zapasie. Jest dosyć gęsty, dłużej się wchłania, więc najlepiej sprawdzi się na noc. Cudownie nawilża skórę i w moim przypadku świetnie zmiękcza łuskę. Jego cena jest bardziej niż świetna a do tego często można dorwać go na dodatkowej promocji.  Śmiało mogę polecić także inne produkty z serii Isana Med. W ofercie jest także lżejszy balsam z
mocznikiem 5,5%, szampon do włosów czy żel pod prysznic. Wszystkie z nich zdążyłam sprawdzić i stwierdzam, że są naprawdę niezłej jakości i na każdą kieszeń. Nie zawiera żadnych substancji zapachowych, parafiny oraz barwników.  




 MEDIDERM

Krem - emolient
Dostępne w aptekach bez recepty, 100g ok 7zł 

Chyba każdy już o nim słyszał. Tani i bardzo często polecany przez dermatologów jako dodatek do pielęgnacji, także przy naświetlaniach lampami. Najczęściej kupowany w wielkim opakowaniu 500g, za który zapłacimy ok 16zł. Tworzy barierę ochronną na skórze równocześnie nawilżając i natłuszczając ją. Bardzo pomagał mi przy swędzącej skórze - także na głowie. Ma bardzo krótki skład, dzięki czemu mogą używać go także dzieci już po pierwszym miesiącu życia.




BIELENDA VEGAN FRIENDLY

Masło do ciała buriti & Masło do ciała z awokado
Dostępne w drogeriach - rossmann, hebe, 250ml ok 15zł

Na te produkty trafiłam przypadkiem, kiedy to przyleciałam na chwilę do Polski i okazało się, że nie mam w domu już prawie żadnego "nawilżacza". Skuszona ostatnią promocją w rossmann -49% jak i niezłym składem postanowiłam je wypróbować. I byłam bardzo pozytywnie zaskoczona! Używałam go nawet kilka razy dziennie bo bardzo fajnie i szybko wchłania się w skórę. Zawodowo nawilżał i miałam wrażenie, że także widocznie zmniejszał łuskę.  Do tego, jak sama nazwa wskazuje jest to nie lada smaczek dla vegan, bo w składzie nie ma surowców pochodzenia zwierzęcego. To co mnie w nim również zauroczyło to... zapach! Chyba każda osoba, która jest podczas wysypu łuszczycowego tęskni wręcz za ładnie pachnącymi produktami. Ten ma delikatny, świeży zapach, więc używanie go sprawiało mi niesamowitą przyjemność.




SULPHUR BUSKO - ZDRÓJ 

Buskie SPA siarczkowe do kąpieli
Dostępne w aptekach internetowych, 500ml ok 35zł

Produkty Solphur - o ile nie mamy uczulenia na produkty siarczkowe są dobrym dodatkiem w codziennej pielęgnacji. Pamiętam, że leżąc w szpitalu używałam właśnie między innymi siarczkowych produktów i działały świetnie. Najlepiej jest jednak, gdy mamy w domu wannę i możemy robić nasiadówki. Ten produkt do kąpieli dostałam w prezencie od koleżanki i uratował mnie on gdy nagle nawrócił mi wysyp a będąc za granicą nie miałam żadnych produktów do kąpieli przeznaczonych dla skóry łuszczyka. Sama używałam kiedyś maski buskiej siarczkowej do ciała tej samej firmy i byłam bardzo zadowolona i pewnie jeszcze nie raz do niej wrócę. Szczególnie, że jest również polecana do walki z... cellulitem!
Zapach płynu do kąpieli przypomina mi nieco cytrynowy płyn do mycia naczyń ale można się do tego przyzwyczaić.




SORION 

Krem naprawczy 
Dostępny w sklepach online lub w zagranicznych aptekach, 50g ok 60zł

Ten produkt ma przeróżne opinie. Mam wrażenie, że wiele osób boi się tego, że nie jest dostępny w polskich aptekach, oraz że pojawił się on "w obiegu" nagle, właściwie znikąd. Sama mam małe wątpliwości jeszcze zamawiać go online. Moją tubkę kupiła mama będąc w Czeskiej aptece, wobec czego nie bałam się go testować. Na zdjęciu jest próbka, ponieważ na mojej pełnowymiarowej tubce nie było wyraźnie widać nazwy, gdyż starła mi się podczas podróży. Próbkę tę zamawiałam z polskiej strony ale mam wrażenie, że trochę różnił się od produktu, który otrzymałam z apteki. Po 50g tubce po pierwszym użyciu na małym obszarze skóry widziałam różnicę, przy czym po testerze nie widziałam właściwie żadnej. Może to być jednak kwestia uprzedzenia z mojej strony, więc nie chcę jej oceniać. Jeśli nie będę miała możliwości ściągnąć Sorionu zza granicy, z wielką chęcią przetestuję pełnowymiarowy produkt od polskiego dystrybutora. 

Działał na mój wysyp wręcz leczniczo jednak w pewnym momencie po prostu mi go zabrakło. Zmiany wyraźnie bladły. Nakładałam go na nie punktowo, delikatnie wcierając. Jego zapach nie jest zbyt przyjemny ale szybko się ulatnia. Jest to najdroższy produkt z mojego zestawienia, jednak myślę, że warto przetestować chociaż jedną tubkę. Ja z pewnością jeszcze nie raz po niego sięgnę. 



ALEKSANDRA

Pix szampon dziegciowy 
Dostępny w aptekach, 100ml ok 8zł 

Gdy mam wysyp na owłosionej skórze głowy, staram się używać szamponów dziegciowych jako dodatek do ich pielęgnacji. Mam dosyć długie, cienkie włosy a takie szampony bardzo plączą mi włosy. Każdy, kto używał produktów dziegciowych wie, że wiążą się one z bardzo specyficznym, dla mnie osobiście wyjątkowo nieprzyjemnym zapachem. Obecnie używam Pix razem z moim ulubionym kokosowym szamponem, dzięki czemu włosy są wciąż miękkie a zapach po umyciu nie jest taki mocny, choć nadal trochę wyczuwalny - choć mój chłopak uważa, że pachną wtedy ładnie jakąś dziwną rośliną, więc niech mu tam będzie ;) 
Szampon dziegciowy pomaga mi minimalizować łuszczenie się skóry głowy. 



Maści robione na receptę 
Cena za 100g ok 10zł 


Ostatni ale nie mniej istotny produkt w mojej pielęgnacji zmian łuszczycowych jest maść robiona. Nie piszę o niej bez powodu. Mam wrażenie, że dzisiaj większość pacjentów jak i lekarzy o nich zapomina, a szkoda! Choruję na łuszczycę od prawie 15 lat. W tym czasie trzykrotnie leżałam z wysypem w szpitalu. Za każdym razem, w różnych placówkach leczono mnie głównie maśćmi i zmiany znikały w oczach. Jedynym minusem jest to, że zazwyczaj są bardzo tłuste, przez co moja dermatolog nie chciała mi ich przepisywać w okresie letnim. No i są wypisywane na receptę. Ich wybór jest ogromny a ich rodzaj dopasuje dermatolog do danego stanu skóry. Obecnie używam maści witaminowej oraz salicylowej z choresterolem. Może warto zapytać swojego lekarza, czy mógłby przepisać nam jakąś robioną maść, tak jak ja zrobiłam to ostatnio. Nawet jakąś zwykłą, nawilżającą. Trzymamy je oczywiście w lodówce.



Jest jeszcze zapewne wiele produktów, których używałam podczas wysypów ale to do tych najczęściej wracam lub zrobiły na mnie ogromne wrażenie i to one pierwsze przychodzą mi na myśl, gdy muszę coś natychmiast dokupić. A Wy? Macie swoje ulubione produkty, które śmiało możecie polecić innym? Dajcie znać w komentarzach, chętnie coś nowego przetestuję a i może inni czytelnicy skorzystają z Waszych rad!

Wykład + warsztaty ,,Dieta w łuszczycy i ŁZS" w Warszawie. Zdrowy tryb życia pacjentów.

Wykład + warsztaty ,,Dieta w łuszczycy i ŁZS" w Warszawie. Zdrowy tryb życia pacjentów.

Witam po dłuższej przerwie! 
Złośliwość rzeczy martwych uaktywnia się - przynajmniej u mnie - zawsze, gdy najbardziej tej rzeczy potrzebuję. Awaria starego komputera, natłok obowiązków jak i duże zmiany w życiu  osobistym sprawiły, że musiałam zrobić małą przerwę w pisaniu. Ale oto jestem z zaległym postem!


Dnia 2 czerwca w Instytucie Żywności i Żywienia w Warszawie odbył się wykład pt. ,,Dieta w łuszczycy i ŁZS" wraz z warsztatami tworzenia jadłospisu dla osób dotkniętych łuszczycą.
Za organizacją stała niezastąpiona Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Instytut Żywności i Żywienia. Mogliśmy się dużo dowiedzieć o tym jak powinna wyglądać prawidłowa dieta, na co zwracać uwagę na opakowaniach produktów spożywczych, o zmianach wymagań prawnych w zamieszczanych informacjach na etykietach, metodach oceny stanu odżywienia i wiele, wiele innych.


Według Instytutu Żywności i Żywienia podstawą diety w ŁZS jest spożywanie produktów o silnym potencjale przeciwutleniającym i potwierdzonym działaniu przeciwzapalnym, przy jednoczesnym eliminowaniu produktów o działaniu prozapalnym, co oznacza przestrzeganie zasad zdrowego odżywiania. Warzywa powinny być w naszej diecie minimum 4 razy dziennie. Im więcej jesteśmy w stanie ich wcisnąć do diety i urozmaicać - tym lepiej. Co jest najlepsze? 

  • Kiszonki, warzywa cebulowe (czosnek, por, cebula, dymka)
  • Warzywa kapustne (np. jarmuż, kalafior, brokuł, kapusta biała i czerwona, kalarepa)
  • Zielone warzywa liściaste (szpinak, sałata, rukola, roszponka).


Warto jednak wiedzieć, że w przypadku warzyw kapustnych już po minucie gotowania TRACĄ swoje właściwości przeciwzapalne. By na to zaradzić, możemy do posiłku z gotowanymi warzywami kapustnymi dodać odrobinę SUROWYCH warzyw z tej samej grupy - tu za przykład podano ugotowanego kalafiora z kawałkiem surowej kalarepy. 

Jeśli chodzi o owoce, powinniśmy spożywać je w całości. Gdy chcemy je wypić, zróbmy po prostu koktajl zamiast soku. 
Na co jeszcze powinniśmy zwracać uwagę w naszej diecie wg. IŻiŻ?

  • OMEGA 3 ma silne działanie przeciwzapalne. Znajdziemy je oczywiście w rybach (w tym przypadku im tłustsza, tym zdrowsza). Do tego dochodzi olej lniany i rzepakowy, siemię lniane, orzechy włoskie, zielony groszek, brokuły, kapusta, nasiona lnu
  • WAPŃ - produkty mleczne, konserwy rybne spożywane razem z ośćmi,jarmuż, natka pietruszki, szczypiorek, nasiona roślin strączkowych i wiele więcej.
  • WITAMINA D - jajka, tłuste ryby morskie, pieczarki
  • KOLAGEN - wywary kostne, galaretki owocowe - w umiarze, ponieważ tłuszcz czy cukier zawarte w takich produktach mają zbyt duże stężenie.
  • KURKUMA, IMBIR - mają silne działanie przeciwzapalne, przeciwbakteryjne i antyoksydacyjne


W produktach niezalecanych znalazły się oczywiście żywność wysokoprzetworzona, dania typu instant, słodycze, słone przekąski i słodzone napoje.

Największym jednak dla wszystkich szokiem (a z całą pewnością dla mnie!) była chyba informacja, iż OLEJ KOKOSOWY wcale nie jest zdrowy i jest w zasadzie na równi ze zwykłym smalcem - z tą różnicą "na plus", że ten nie jest pochodzenia zwierzęcego. Cóż, wciąż pozostaje nam używanie go zewnętrznie jako najlepszy natłuszczasz po kąpieli.. 
Nie jestem ekspertem ani też nie jestem niestety w stanie przekazać wszystkich informacji, które padły podczas kilkugodzinnego wykładu ale jeżeli jesteście głodni wiedzy w zakresie żywienia możecie śmiało wejść na stronę internetową Narodowego Centrum Edukacji Żywieniowej ncez.pl. Można tam znaleźć wiele naprawdę ciekawych informacji i artykułów na temat zdrowego odżywiania.
Zaraz po wykładach odbyły się warsztaty tworzenia jadłospisów. 
Na początku każdy wypełniał swoją ankietę, gdzie wpisywaliśmy nasz przykładowy jadłospis z całego dnia a następnie analizowaliśmy co moglibyśmy w nim zmienić na lepsze. Następnie zostaliśmy zważeni, zmierzeni - wraz z mierzeniem naszego ciśnienia, po czym liczyliśmy swoje BMI by sprawdzić, czy mamy odpowiednią wagę w stosunku do swojego wzrostu. Na sam koniec każdy z uczestników dostał specjalny certyfikat uczestnictwa. Osobiście uwielbiam takie spotkania. Nie tylko mogę się wiele nauczyć - czy też utwierdzić się w tym co już wiem ale też poznać innych ludzi chorych na łuszczycę w każdym wieku co przypomina mi, że nie jestem z tą chorobą sama! 





Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017

Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017


Wczorajsza konferencja odbyła się w Domu Literatury przy Placu Zamkowym. Organizatorem była Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę a całość prowadziła niezawodna Dagmara Samselska. 
W programie były spotkania z psychologiem Agnieszką Bartczak, która mówiła o psychologicznych aspektach ŁZS. Po spotkaniu można było również skorzystać z darmowych indywidualnych konsultacji. Dermatolog Zuzanna Łagun, która mówiła o tym jak łuszczyca wygląda z medycznej strony oraz reumatolog - Ewa Stanisławska-Biernat opowiadająca jak żyć z łuszczycowym zapaleniem stawów. 





Pani psycholog mówiła między innymi o tym, że ok 15-40% chorych ma epizod depresji. Nawet po zakończonym leczeniu łuszczyk nadal nie może się tym cieszyć, ponieważ ma cały czas z tyłu głowy, że choroba wróci. Nie znamy dnia ani godziny, co dodatkowo nas stresuje. 
Pacjent wychodząc z gabinetu lekarskiego z diagnozą jest tak naprawdę pozostawiony sam sobie. Zagląda on wtedy do internetu i czyta, że jego życie nigdy nie będzie takie samo. Oczywiście, nie będzie. Takie słowa jednak nie podnoszą go na duchu a na samym wstępie podcinają skrzydła. Da się z nią normalnie żyć a o tym już mniej osób w internecie wspomina. Prawda jest taka, że tylko osoba chora najlepiej zrozumie osobę chorą. Najlepiej więc szukać wsparcia, pomocy u innych chorych. Da to poczucie, że chory nie jest sam z podobnym problemem. Często jednak potrzebna jest również wizyta u psychologa, czasem nawet terapia, również u psychiatry. 
Jeżeli szukacie więc wsparcia u innych chorych, polecam m.in grupy na facebooku czy strony stowarzyszeń, których robi się coraz więcej w różnych miastach Polski. Organizują one przeróżne spotkania, akcje lub konferencje. 
Pani dermatolog mówiła, jakie są typy łuszczycy, czym dokładnie się one różnią i o możliwościach leczenia. Przypomniała też, że mimo leczenia infekcja zapalna może od nowa zasilić zmiany. Najczęściej to właśnie po anginie występuje nawrót choroby. Trzeba więc uważać na wszelkie infekcje tego typu. 
Reumatolog z kolei przedstawiła jak dokładnie wygląda łuszczycowe zapalenie stawów oraz zaznaczyła, że do wizyty do reumatologa trzeba się odpowiednio przygotować.
Nie każdy ból stawów u chorego na łuszczycę skóry to ŁZS. Może to być również zwyrodnienie stawów. Nie ma diety ,,specjalnej dla chorującego na łuszczycę", należy jednak unikać ciężkostrawnego jedzenia, tłuszczów zwierzęcych, jeść dużo warzyw i owoców - więc po prostu zdrowo się odżywiać. 


Na koniec bardzo pozytywne przesłanie. Nie ma co się bać choroby i jej leczenia. Trzeba wziąć się w garść i udowodnić sobie - i innym, że da się żyć z tą chorobą. To od nas zależy jak inni będą na nas patrzyli. Jeżeli będziemy się ukrywać i omijać temat - inni wciąż będą żyli w niewiedzy, przez co ich wyobrażenie o tej chorobie będzie dalekie od rzeczywistego. Osoba chora na łuszczycę nie zaraża i nie wynika z braku higieny czy przez nie danie o siebie o czym trzeba głośno mówić. Choroba nie wybiera. Najlepiej więc zacząć uczyć się z nią żyć by nie przegapić całego życia. 

Podczas spotkania miała miejsce również inauguracja ogólnopolskiej kampanii świadomości łuszczycowego zapalenia stawów. Poniżej zamieszczam linki do nowych spotów:

Kliknij w tytuł.
Jak otoczenie obecnie odbiera chorego na łuszczycę i ŁZS? To właśnie pokazuje ten mocny spot. Sprawdź kim jest i czy Tobie też zagraża. Odpowiedź otrzymamy po udostępnieniu filmu na portalu społecznościowym. Okaże się, że nie taki chory straszny jak nieświadomi go widzą.

2. Film VR360 ,,Wejdź w skórę" chorego na ŁZS.
Jak wygląda życie chorego na łuszczycowe zapalenie stawów? Tutaj sięgnięto po nowoczesną technologię, która pozwala nam na ,,własnej skórze" poczuć z czym chory musi się zmagać i jak bardzo jest ograniczony w codziennym życiu. Jeżeli mamy dostęp do specjalnych okularów VR mamy znacznie bardziej prawdziwy obraz. Mamy wrażenie, że dosłownie jesteśmy na miejscu bohatera filmu. 


Jeżeli wciąż macie jakieś wątpliwości, żeby uczestniczyć w tego typu spotkaniach bo np. z jakiegoś powodu się boicie - natychmiast zmieńcie podejście! Raz, że można się dowiedzieć naprawdę ciekawych rzeczy to po wyjściu czujecie, że naprawdę nie jesteście z tą chorobą sami. Macie też możliwość poznać innych chorych, co mnie osobiście bardzo mobilizuje do walki z chorobą. 
Informację o takich spotkaniach możecie znaleźć m.in. na stronach stowarzyszeń np. Fanpage Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Copyright © 2014 ByLadybug , Blogger