Jeśli miałabym wskazać najczęściej i jednocześnie najtrudniejsze pytanie jakie jest mi zadawane zarówno w
mailach jak i na moim
Instagramie byłoby to właśnie JAK zaakceptowałam chorobę. Długo odkładałam ten post ale jako, że nie dam rady każdej jednej osobie, która mnie o to pyta opowiadać od początku do końca mojej drogi do akceptacji oto jest!
Na początku oczywiście zaznaczę, że jest to moja indywidualna historia i to, że mi się w ten sposób udało zaakceptować łuszczycę, nie znaczy, że u innych będzie lub powinno wyglądać to tak samo. Dziś, gdy jestem bardziej świadoma dużo bym w tej drodze do samoakceptacji zmieniła (co by zapewne znacznie też ją ukróciło) ale nie zmienia to faktu, że dziś wystarcza mi sam fakt, że w ogóle dotarłam do tego punktu, kiedy nie zadaję już sobie pytania ,,dlaczego ja?" - niegdyś zadawanego nagminnie.
Zacznijmy od tego kiedy zachorowałam i jak dziwne to były czasy.
Na łuszczycę zachorowałam w wieku 8 lat. Jako 10 latka po wielu wizytach u różnych lekarzy otrzymałam w końcu odpowiednią diagnozę. ŁUSZCZYCA SKÓRY.
Pamiętam, że miałam wtedy praktycznie całe nogi, ręce, skórę głowy i tułów pokryty zmianami. Jako dziecko nie rozumiałam co się dzieje, moja mama również. Gdy patrzę na ten czas wstecz, widzę, że byłyśmy pozostawione z tematem same sobie. ,,Córka ma łuszczycę, konieczna jest hospitalizacja, tu jest skierowanie do szpitala". Tyle. Zero słowa wyjaśnienia na czym ta choroba polega ani jak do niej podchodzić. Czy jest to zwykła alergia, wysypka czy właśnie - jak się okazało, choroba zapalna o podłożu immunologicznym. Nic nie wiedziałyśmy o łuszczycy poza tym, że skórę należy smarować ogromną ilością wszelakich maści - złuszczającymi, natłuszczającymi, nieco ,,wypalającymi" jak cygnolina czy sterydowymi.
Poszłam do szpitala, podjęto leczenie miejscowe i po tygodniu hospitalizacji wyszłam z remisją. Wszystko fajnie pięknie, tylko co mi właściwie było? Czemu nikt nie usiadł raz, że z moją mamą a dwa - ze mną, by wytłumaczyć co mi właściwie jest, czemu na to zachorowałam i jak móc zapobiegać temu w przyszłości?
Nie wiem i nawet nie chce się nad tym zastanawiać. Może to dlatego, że to było z 16 lat temu i medycyna wyglądała nieco inaczej. Boli mnie jednak to, że dzisiaj niekoniecznie lekarze podchodzą do tematu z większą uwagą. Postawią diagnozę i często wciąż nie wytłumaczą na czym polega choroba. Różnica jest taka, że dzisiaj można ją z łatwością wyszukać w googlach ale gdybym w dniu diagnozy zobaczyła zdjęcia z Google grafika pod hasłem ,,łuszczyca" to szczerze bym się załamała. Umówmy się. Po wizycie u lekarza często wyszukujemy w internecie CO NAM DOLEGA. Nie radzę tam zaglądać. Znajdują się tam najczęściej najgorsze przypadki tej choroby jakby wyjęte z medycznej encyklopedii przypadków beznadziejnych.
Lat mi przybywało a choroba raz była raz znikała. Co prawda nie do końca, bo jeśli udało mi się ją zaleczyć, zostawały po niej przebarwienia - nierzadko wyglądające jak siniaki. Skórę więc ukrywałam pod ubraniami dalej.
Ukrywanie. Na próżno szukać zdjęć z moich nastoletnich już czasów w szortach czy sukienkach, które tak uwielbiałam. Zamieniałam je wtedy na długie bluzy a latem leginsy i koszulki zakrywające łokcie. Robiłam absolutnie wszystko by każdą jedną plamkę na moim ciele schować. Każdą. Latem mogłam się topić pod sweterkiem, byleby tylko nie widać było łuszczycowych zmian. Ba. Pamiętam takie lato, gdzie w ciągu dnia wychodziłam tylko jak naprawdę musiałam, zamiast spotykać się z resztą znajomych i korzystać z wakacji. Tak bardzo byłam zakompleksiona. Jeśli już jakimś cudem zauważył te zmiany, tłumaczyłam, że to uczulenie na BÓG JEDEN WIE CO i szybko chowałam pod ubraniem.
Kompleksy. Chorowałam kiedy kształtowała się moja pewność siebie. Z dziewczyny, która uwielbiała się ruszać, przebywać wśród ludzi i tańczyć aż braknie mi sił - bo było to moją największą pasją, zmieniłam się w tą, która większość czasu spędzała w domu. Tam nikt nie zadawał przynajmniej pytań ,,co ci się stało?" lub nie podśmiewało się, że zawsze chodzę cała zakryta od stóp do głów. Zawsze znalazłam dobry powód by nie pójść na zajęcia taneczne, które tak kochałam. Do tego doszły wagary i wieczne zwolnienie z WF-u, by tylko nie musieć przebierać się przy innych dzieciakach.
Nie było wtedy Instagrama, który dziś często jest powodem kompleksów przez wyidealizowane zdjęcia pełne obróbek graficznych, odpowiedniego światła czy idealnej pozy. Ale były magazyny modowe, które na każdej okładce krzyczały ,,jesteś kobietą, musisz wyglądać idealnie!" wraz z photoshopowymi zdjęciami modelek i innych celebrytek. Ja o losie zbierałam i czytałam każdy z nich i podziwiałam idealne cery i ciała szlochając, że ja (za przeproszeniem - chociaż bym się skichała) to nigdy tak nie będę wyglądała.
Wychowawczyni i pedagog szkolna wiedziały o moim problemie. Nie podjęły jednak ze mną żadnej rozmowy - tym bardziej z resztą klasy. Uważam, że powinny spróbować dać mi poczucie bezpieczeństwa i tego, że choroba nie sprawia, że jestem ,,inna" od reszty. Tymczasem gdy miałam najgorszy okres w tamtym czasie i jestem pewna, że wtedy miałam pierwszy epizod depresji czułam, że nikt mnie nie rozumie a na łuszczycę to choruję pewnie jedna jedyna na świecie. Nieźle to dzisiaj wygląda kiedy wiem, że w samej Polsce szacuje się, że choruje na nią prawie milion ludzi.
Nie dość, że to brzydka choroba to jeszcze ta nazwa... okropieństwo! Co więc tak naprawdę było kluczem do tego, że po tylu latach zaakceptowałam łuszczycę?
Choć może zabrzmieć to banalnie, między innymi właśnie to, że założyłam bloga. Jeśli być dokładnym to po prostu to, że otworzyłam się na temat choroby. Przyznałam się sama przed sobą, że choruję na łuszczycę. Nie żadne alergie i inne brednie, którymi sypałam jak z rękawa. Łuszczycę. I niewiele z tym zrobię, dopóki nie dam sama sobie szansy przede wszystkim na jej zrozumienie.
Pierwszy krok? Dołączyłam do grup na facebooku dla chorych na łuszczycę. Tam zaczęłam się powoli oswajać z tym tematem. Pierwszy raz zdałam sobie sprawę, że wcale nie jestem z tym problemem sama! Na początku tylko czytałam, potem zadawałam pytania aż w końcu dzieliłam się również swoimi spostrzeżeniami i kilkuletnim już przecież doświadczeniem. Czując się nieco pewniej założyłam bloga, gdzie chciałam mieć trochę więcej do powiedzenia niż na samym forum grupy. Uwielbiałam pisać a ,,coś" mówiło mi, że założenie bloga o łuszczycy to dokładnie to, co powinnam tu i teraz zrobić. Odbiór pierwszego posta tak mnie zaskoczył (pozytywnie!), że zaczęłam iść w to dalej, choć jeszcze nieśmiało i bez pokazywania twarzy.
Spotkania dla osób chorych na łuszczycę. Pamiętam jak dziś, że znalazłam na grupie wydarzenie w Warszawie organizowane przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Poszłam i nie żałowałam, choć usiadłam na najbardziej oddalonym na końcu sali miejscu. Zobaczyłam ludzi - których choć nie znałam, to wiedziałam, że mnie rozumieją. Przechodzili przez podobne rzeczy lub wręcz kropka w kropkę takie same. To był bardzo ważny moment w akceptacji choroby. Poczucie, że nie jestem z problemem sama i jest jednak na tej planecie ktoś, kto mnie rozumie. Może nie uwierzysz, ale nawet najbardziej wyrozumiała i pełna empatii osoba nie zrozumie przez co przechodzisz niż osoba przechodząca dokładnie przez to samo co ty.
Ale spotkania itd. to tylko wierzchołek góry lodowej. Edukacja. Zrozumienie w końcu na czym polega ta choroba. Od A do Z. Że nie jest to tylko choroba skóry a coś bardziej skomplikowanego i mające większy wpływ na cały mój organizm niż mogłabym przypuszczać. To dało mi dużo pokory w podejściu do łuszczycy. Że tu nie wystarczy smarowanie na ślepo. Trzeba nauczyć się co i jak, by móc faktycznie zapanować nad swoim stanem zdrowia. Ale też np. poznać różne typy leczenia i jak powinno rozmawiać się z lekarzem.. Choć nie zawsze ma on wystarczająco dużo czasu to świadomość, jakie pytania zadawać, na co zwracać uwagę naprawdę wiele ułatwia.
Ludzie, którzy nie spotkali się nigdy wcześniej z łuszczycą mogą próbować Cię oceniać. Ale to wynika tylko i wyłącznie z ich braku wiedzy i braku świadomości większości społeczeństwa, ponieważ o łuszczycy jak i innych chorobach skóry wciąż za mało się mówi ciągnąc je dalej jako temat tabu. Choć mogli by trzymać język za zębami a często nawet chamstwo schować w.. kieszeń, to ciężko ich obwiniać jak ich wiedza na temat chorób skóry skończyła się na średniowieczu i hasłach typu ,,trąd". Czas wyjść temu naprzeciw i zacząć o niej mówić. Kiedyś o łuszczycy nie mówiło się w ogóle. Jako mała dziewczynka nigdy nie usłyszałam o niej w telewizji. Dziś słyszy się o niej i czyta coraz częściej. Gdy zaczęłam o niej mówić otwarcie okazało się, że wielu z moich znajomych lub ich bliskich również mają łuszczycę. Cóż. Nie jestem taka jedyna w swoim rodzaju jak mi się wydawało.
To wszystko złożyło się na to, jak dzisiaj
patrzę nie tylko na chorobę ale ogólnie na siebie. Uświadomiłam sobie, że choroba nie definiuje mnie jako osoby. Że mimo zmian na ciele mogę czuć się wciąż kobieco - choć nadal miewam dni, kiedy nie mam ochoty na nic innego jak wygodny dres i schowanie się pod kocem. I to jest zupełnie normalne i OK! Nie nakładam na siebie presji, którą nakładałam przez tyle lat.. Że moja skóra powinna wyglądać idealnie, nie mieć najmniejszej skazy i że dopiero wtedy mogę ją pokazać światu. Że to, jak wyglądam nie musi się każdemu podobać. Ba, nie musi się
nikomu podobać poza ludźmi, którzy są faktycznie dla mnie ważni i przede wszystkim akceptują kim jestem. Nie wyobrażam sobie więcej zastanawiać się czy chłopakowi, koleżance czy kuzynce kolegi siostry mojej mamy przypadkiem nie przeszkadza widok moich plamek. To MOJE ciało.
Akceptacja nie przychodzi szybko i od tak. Wylałam wiele łez. Wiele się wydarzyło. Ale gdy podejmiemy chociaż tę walkę o akceptację, z chorobą później jest znacznie łatwiej i doceniamy dzięki temu więcej. Dziś całe lato spędzam z ludźmi, jeżdżąc nad wodę w sukienkach i leżąc w kostiumie kąpielowym. Cieszę się tym jeszcze bardziej bo wiem, jak bardzo kiedyś choć ,,błahe'' to było ,,odległe''. Kompleksy mam dalej bo przecież oczywistym jest, że chciałabym być zdrowa i by skóra wyglądała idealnie i gładko. Jestem silniejsza choć to nie tak, że nie mam gorszych dni. Potrafię dalej mieć chwilę zwątpienia gdy choroba nawraca ale zaraz szybko wracam na ziemię i po prostu walczę z nią dalej. Warto. Szkoda życia na chowanie się pod warstwami ubrań czekając na lepsze czasy, które mogą nigdy nie nadejść.
Nie musisz wcale zakładać bloga. Nie musisz w internecie pokazywać zdjęcia swojej niezbyt ładnej skóry. Ale możesz zacząć więcej czytać na temat choroby. Zwiększać przede wszystkim swoją świadomość na jej temat. Zajrzeć na forum i poczytać wymianę zdań użytkowników podobnych do Ciebie i Twoich doświadczeń. Może po jakimś czasie również podjąć rozmowę. A kto wie, może nawet się z kimś tam zaprzyjaźnisz? Możesz też po prostu powiedzieć o swojej chorobie komuś, komu ufasz i w ten sposób się otworzyć. Uwierz mi, że jeśli ktoś jest odpowiednią osobą w Twoim środowisku (mniejsza o to czy koleżanka, siostra, chłopak, dziewczyna - ktokolwiek) postara się choć Ciebie zrozumieć powie ,,przecież to nic takiego, kocham cię nawet z plamkami" lub coś podobnego. Reakcja będzie przeciwna? Szkoda czasu na takie toksyczne relacje w Twoim życiu. To Ty decydujesz kogo w nim trzymasz i na co sobie w nim pozwalasz.
Kimkolwiek jesteś czytając ten tekst - dziękuję, że doczytałeś/doczytałaś do końca. Trzymam za Ciebie kciuki. Wiem, że jesteś silniejszy/silniejsza niż ci się wydaje. Mam nadzieję, że nadejdzie czas aż i Ty w to uwierzysz i zaakceptujesz czego zaakceptowanie przyniesie Ci ulgę ❤️
