Łuszczyca a akceptacja. Jak zaakceptowałam chorobę?

Łuszczyca a akceptacja. Jak zaakceptowałam chorobę?


Jeśli miałabym wskazać najczęściej i jednocześnie najtrudniejsze pytanie jakie jest mi zadawane zarówno w mailach jak i na moim Instagramie byłoby to właśnie JAK zaakceptowałam chorobę. Długo odkładałam ten post ale jako, że nie dam rady każdej jednej osobie, która mnie o to pyta opowiadać od początku do końca mojej drogi do akceptacji oto jest! 

Na początku oczywiście zaznaczę, że jest to moja indywidualna historia i to, że mi się w ten sposób udało zaakceptować łuszczycę, nie znaczy, że u innych będzie lub powinno wyglądać to tak samo. Dziś, gdy jestem bardziej świadoma dużo bym w tej drodze do samoakceptacji zmieniła (co by zapewne znacznie też ją ukróciło) ale nie zmienia to faktu, że dziś wystarcza mi sam fakt, że w ogóle dotarłam do tego punktu, kiedy nie zadaję już sobie pytania ,,dlaczego ja?" - niegdyś zadawanego nagminnie.

 Zacznijmy od tego kiedy zachorowałam i jak dziwne to były czasy.

Na łuszczycę zachorowałam w wieku 8 lat. Jako 10 latka po wielu wizytach u różnych lekarzy otrzymałam w końcu odpowiednią diagnozę. ŁUSZCZYCA SKÓRY.


Pamiętam, że miałam wtedy praktycznie całe nogi, ręce, skórę głowy i tułów pokryty zmianami. Jako dziecko nie rozumiałam co się dzieje, moja mama również. Gdy patrzę na ten czas wstecz, widzę, że byłyśmy pozostawione z tematem same sobie. ,,Córka ma łuszczycę, konieczna jest hospitalizacja, tu jest skierowanie do szpitala". Tyle. Zero słowa wyjaśnienia na czym ta choroba polega ani jak do niej podchodzić. Czy jest to zwykła alergia, wysypka czy właśnie - jak się okazało, choroba zapalna o podłożu immunologicznym. Nic nie wiedziałyśmy o łuszczycy poza tym, że skórę należy smarować ogromną ilością wszelakich maści - złuszczającymi, natłuszczającymi, nieco ,,wypalającymi" jak cygnolina czy sterydowymi. 

Poszłam do szpitala, podjęto leczenie miejscowe i po tygodniu hospitalizacji wyszłam z remisją. Wszystko fajnie pięknie, tylko co mi właściwie było? Czemu nikt nie usiadł raz, że z moją mamą a dwa - ze mną, by wytłumaczyć co mi właściwie jest, czemu na to zachorowałam i jak móc zapobiegać temu w przyszłości?

Nie wiem i nawet nie chce się nad tym zastanawiać. Może to dlatego, że to było z 16 lat temu i medycyna wyglądała nieco inaczej. Boli mnie jednak to, że dzisiaj niekoniecznie lekarze podchodzą do tematu z większą uwagą. Postawią diagnozę i często wciąż nie wytłumaczą na czym polega choroba. Różnica jest taka, że dzisiaj można ją z łatwością  wyszukać w googlach ale gdybym w dniu diagnozy zobaczyła zdjęcia z Google grafika pod hasłem ,,łuszczyca" to szczerze bym się załamała. Umówmy się. Po wizycie u lekarza często wyszukujemy w internecie CO NAM DOLEGA. Nie radzę tam zaglądać. Znajdują się tam najczęściej najgorsze przypadki tej choroby jakby wyjęte z medycznej encyklopedii przypadków beznadziejnych


Lat mi przybywało a choroba raz była raz znikała. Co prawda nie do końca, bo jeśli udało mi się ją zaleczyć, zostawały po niej przebarwienia - nierzadko wyglądające jak siniaki. Skórę więc ukrywałam pod ubraniami dalej. 

Ukrywanie. Na próżno szukać zdjęć z moich nastoletnich już czasów w szortach czy sukienkach, które tak uwielbiałam. Zamieniałam je wtedy na długie bluzy a latem leginsy i koszulki zakrywające łokcie. Robiłam absolutnie wszystko by każdą jedną plamkę na moim ciele schować. Każdą. Latem mogłam się topić pod sweterkiem, byleby tylko nie widać było łuszczycowych zmian. Ba. Pamiętam takie lato, gdzie w ciągu dnia wychodziłam tylko jak naprawdę musiałam, zamiast spotykać się z resztą znajomych i korzystać z wakacji. Tak bardzo byłam zakompleksiona. Jeśli już jakimś cudem zauważył te zmiany, tłumaczyłam, że to uczulenie na BÓG JEDEN WIE CO i szybko chowałam pod ubraniem. 

Kompleksy. Chorowałam kiedy kształtowała się moja pewność siebie. Z dziewczyny, która uwielbiała się ruszać, przebywać wśród ludzi i tańczyć aż braknie mi sił - bo było to moją największą pasją, zmieniłam się w tą, która większość czasu spędzała w domu. Tam nikt nie zadawał przynajmniej pytań ,,co ci się stało?" lub nie podśmiewało się, że zawsze chodzę cała zakryta od stóp do głów. Zawsze znalazłam dobry powód by nie pójść na zajęcia taneczne, które tak kochałam. Do tego doszły wagary i wieczne zwolnienie z WF-u, by tylko nie musieć przebierać się przy innych dzieciakach. 

Nie było wtedy Instagrama, który dziś często jest powodem kompleksów przez wyidealizowane zdjęcia pełne obróbek graficznych, odpowiedniego światła czy idealnej pozy. Ale były magazyny modowe, które na każdej okładce krzyczały ,,jesteś kobietą, musisz wyglądać idealnie!" wraz z photoshopowymi zdjęciami modelek i innych celebrytek. Ja o losie zbierałam i czytałam każdy z nich i podziwiałam idealne cery i ciała szlochając, że ja (za przeproszeniem - chociaż bym się skichała) to nigdy tak nie będę wyglądała.

Wychowawczyni i pedagog szkolna wiedziały o moim problemie. Nie podjęły jednak ze mną żadnej rozmowy - tym bardziej z resztą klasy. Uważam, że powinny spróbować dać mi poczucie bezpieczeństwa i tego, że choroba nie sprawia, że jestem ,,inna" od reszty. Tymczasem gdy miałam najgorszy okres w tamtym czasie i jestem pewna, że wtedy miałam pierwszy epizod depresji czułam, że nikt mnie nie rozumie a na łuszczycę to choruję pewnie jedna jedyna na świecie. Nieźle to dzisiaj wygląda kiedy wiem, że w samej Polsce szacuje się, że choruje na nią prawie milion ludzi.


Nie dość, że to brzydka choroba to jeszcze ta nazwa... okropieństwo! Co więc tak naprawdę było kluczem do tego, że po tylu latach zaakceptowałam łuszczycę?

 



Choć może zabrzmieć to banalnie, między innymi właśnie to, że założyłam bloga. Jeśli być dokładnym to po prostu to, że otworzyłam się na temat choroby. Przyznałam się sama przed sobą, że choruję na łuszczycę. Nie żadne alergie i inne brednie, którymi sypałam jak z rękawa. Łuszczycę. I niewiele z tym zrobię, dopóki nie dam sama sobie szansy przede wszystkim na jej zrozumienie

Pierwszy krok? Dołączyłam do grup na facebooku dla chorych na łuszczycę. Tam zaczęłam się powoli oswajać z tym tematem. Pierwszy raz zdałam sobie sprawę, że wcale nie jestem z tym problemem sama! Na początku tylko czytałam, potem zadawałam pytania aż w końcu dzieliłam się również swoimi spostrzeżeniami i  kilkuletnim już przecież doświadczeniem. Czując się nieco pewniej założyłam bloga, gdzie chciałam mieć trochę więcej do powiedzenia niż na samym forum grupy. Uwielbiałam pisać a ,,coś" mówiło mi, że założenie bloga o łuszczycy to dokładnie to, co powinnam tu i teraz zrobić. Odbiór pierwszego posta tak mnie zaskoczył (pozytywnie!), że zaczęłam iść w to dalej, choć jeszcze nieśmiało i bez pokazywania twarzy. 

Spotkania dla osób chorych na łuszczycę. Pamiętam jak dziś, że znalazłam na grupie wydarzenie w Warszawie organizowane przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Poszłam i nie żałowałam, choć usiadłam na najbardziej oddalonym na końcu sali miejscu. Zobaczyłam ludzi - których choć nie znałam, to wiedziałam, że mnie rozumieją. Przechodzili przez podobne rzeczy lub wręcz kropka w kropkę takie same. To był bardzo ważny moment w akceptacji choroby. Poczucie, że nie jestem z problemem sama i jest jednak na tej planecie ktoś, kto mnie rozumie. Może nie uwierzysz, ale nawet najbardziej wyrozumiała i pełna empatii osoba nie zrozumie przez co przechodzisz niż osoba przechodząca dokładnie przez to samo co ty. 

Ale spotkania itd. to tylko wierzchołek góry lodowej. Edukacja. Zrozumienie w końcu na czym polega ta choroba. Od A do Z. Że nie jest to tylko choroba skóry a coś bardziej skomplikowanego i mające większy wpływ na cały mój organizm niż mogłabym przypuszczać. To dało mi dużo pokory w podejściu do łuszczycy. Że tu nie wystarczy smarowanie na ślepo. Trzeba nauczyć się co i jak, by móc faktycznie zapanować nad swoim stanem zdrowia. Ale też np. poznać różne typy leczenia i jak powinno rozmawiać się z lekarzem.. Choć nie zawsze ma on wystarczająco dużo czasu to świadomość, jakie pytania zadawać, na co zwracać uwagę naprawdę wiele ułatwia. 

Ludzie, którzy nie spotkali się nigdy wcześniej z łuszczycą mogą próbować Cię oceniać. Ale to wynika tylko i wyłącznie z ich braku wiedzy i braku świadomości większości społeczeństwa, ponieważ o łuszczycy jak i innych chorobach skóry wciąż za mało się mówi ciągnąc je dalej jako temat tabu. Choć mogli by trzymać język za zębami a często nawet chamstwo schować w.. kieszeń, to ciężko ich obwiniać jak ich wiedza na temat chorób skóry skończyła się na średniowieczu i hasłach typu ,,trąd". Czas wyjść temu naprzeciw i zacząć o niej mówić. Kiedyś o łuszczycy nie mówiło się w ogóle. Jako mała dziewczynka nigdy nie usłyszałam o niej w telewizji. Dziś słyszy się o niej i czyta coraz częściej. Gdy zaczęłam o niej mówić otwarcie okazało się, że wielu z moich znajomych lub ich bliskich również mają łuszczycę. Cóż. Nie jestem taka jedyna w swoim rodzaju jak mi się wydawało. 

To wszystko złożyło się na to, jak dzisiaj patrzę nie tylko na chorobę ale ogólnie na siebie. Uświadomiłam sobie, że choroba nie definiuje mnie jako osoby. Że mimo zmian na ciele mogę czuć się wciąż kobieco - choć nadal miewam dni, kiedy nie mam ochoty na nic innego jak wygodny dres i schowanie się pod kocem. I to jest zupełnie normalne i OK! Nie nakładam na siebie presji, którą nakładałam przez tyle lat.. Że moja skóra powinna wyglądać idealnie, nie mieć najmniejszej skazy i że dopiero wtedy mogę ją pokazać światu. Że to, jak wyglądam nie musi się każdemu podobać. Ba, nie musi się nikomu podobać poza ludźmi, którzy są faktycznie dla mnie ważni i przede wszystkim akceptują kim jestem. Nie wyobrażam sobie więcej zastanawiać się czy chłopakowi, koleżance  czy kuzynce kolegi siostry mojej mamy przypadkiem nie przeszkadza widok moich plamek. To MOJE ciało.

Akceptacja nie przychodzi szybko i od tak. Wylałam wiele łez. Wiele się wydarzyło. Ale gdy podejmiemy chociaż tę walkę o akceptację, z chorobą później jest znacznie łatwiej i doceniamy dzięki temu więcej. Dziś całe lato spędzam z ludźmi, jeżdżąc nad wodę w sukienkach i leżąc w kostiumie kąpielowym. Cieszę się tym jeszcze bardziej bo wiem, jak bardzo kiedyś choć ,,błahe'' to było ,,odległe''. Kompleksy mam dalej bo przecież oczywistym jest, że chciałabym być zdrowa i by skóra wyglądała idealnie i gładko. Jestem silniejsza choć to nie tak, że nie mam gorszych dni. Potrafię dalej mieć chwilę zwątpienia gdy choroba nawraca ale zaraz szybko wracam na ziemię i po prostu walczę z nią dalej. Warto. Szkoda życia na chowanie się pod warstwami ubrań czekając na lepsze czasy, które mogą nigdy nie nadejść. 

Nie musisz wcale zakładać bloga. Nie musisz w internecie pokazywać zdjęcia swojej niezbyt ładnej skóry. Ale możesz zacząć więcej czytać na temat choroby. Zwiększać przede wszystkim swoją świadomość na jej temat. Zajrzeć na forum i poczytać wymianę zdań użytkowników podobnych do Ciebie i Twoich doświadczeń. Może po jakimś czasie również podjąć rozmowę. A kto wie, może nawet się z kimś  tam zaprzyjaźnisz? Możesz też po prostu powiedzieć o swojej chorobie komuś, komu ufasz i w ten sposób się otworzyć. Uwierz mi, że jeśli ktoś jest odpowiednią osobą w Twoim środowisku (mniejsza o to czy koleżanka, siostra, chłopak, dziewczyna - ktokolwiek) postara się choć Ciebie zrozumieć powie ,,przecież to nic takiego, kocham cię nawet z plamkami" lub coś podobnego. Reakcja będzie przeciwna? Szkoda czasu na takie toksyczne relacje w Twoim życiu. To Ty decydujesz kogo w nim trzymasz i na co sobie w nim pozwalasz.

Kimkolwiek jesteś czytając ten tekst - dziękuję, że doczytałeś/doczytałaś do końca. Trzymam za Ciebie kciuki. Wiem, że jesteś silniejszy/silniejsza niż ci się wydaje. Mam nadzieję, że nadejdzie czas aż i Ty w to uwierzysz i zaakceptujesz czego zaakceptowanie przyniesie Ci ulgę ❤️ 

Kampania edukacyjna ,,PlanujeMy nowe życie" Fundacji Amicus. Porozmawiajmy o macierzyństwie przy łuszczycy.

Kampania edukacyjna ,,PlanujeMy nowe życie" Fundacji Amicus. Porozmawiajmy o macierzyństwie przy łuszczycy.

 

W zeszłym roku miałam przyjemność wziąć udział w kampanii edukacyjnej ,,PlanujeMy nowe życie", której inicjatorem jest Fundacja Amicus Łuszczycy i ŁZS. Ma ona na celu m.in. zachęcenie pacjentów z łuszczycą do podejmowania rozmów z lekarzem prowadzącym tematu rodzicielstwa. Niestety wiele przyszłych rodziców chcących założyć rodzinę, często rezygnuje z leczenia, choć z obecną wiedzą medyczną wiemy, że można zaplanować macierzyństwo bez konieczności rezygnacji z leczenia choroby jaką jest łuszczyca.

Z badania ,,Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy" wynika, że w związku z ryzykiem jakie niesie większość dostępnych terapii, 26,6% kobiet i ok. 10% męźczyzn chorych na łuszczycę zrezygnowało z leczenia po decyzji o podjęciu starań o dziecko. Ok. 60% uczestniczek i 55% uczestników badania nie rozmawiało na temat planów prokreacyjnych i bezpiecznej dla dziecka terapii łuszczycowej ze swoim lekarzem. Biorąc pod uwagę zapalny charakter choroby rezygnacja z leczenia może skutkować poważnymi konsekwencjami ze strony układu sercowo-naczyniowego czy zespołem metabolicznym.   

Nim zacznę przytaczać więcej badań wytłumaczę może czemu w ogóle zdecydowałam się wziąć udział w kampanii akurat na temat macierzyństwa. Obecnie nie jestem mamą jednak wiem, że któregoś dnia - jeśli tylko będzie mi to dane, zdecyduję się założyć rodzinę. To jedno z moich największych marzeń. Nigdy nie pomyślałam jednak, by w ogóle połączyć hasła łuszczyca, macierzyństwo i rozmowa z lekarzem prowadzącym. Dziś, jak się nad tym zastanowię zdecydowanie podejmę wtedy temat o możliwościach ewentualnego leczenia.  Gdy przeczytałam jak wiele osób rezygnuje z leczenia poświęcając swoje zdrowie bez większego zastanowienia się przyjęłam zaproszenie do kampanii PlanujeMy nowe życie. Mówmy o tym jakie mamy możliwości w walce o swoje zdrowie! Czas na więcej wyników badań przeprowadzonych w ramach kampanii. 


Rodzice z łuszczycą z obawy przed uwagami, czy nieprzyjemnymi spojrzeniami, obawiają się pójść z dziećmi na basen czy na plac zabaw. Jednak jedna z najtrudniejszych sytuacji występuje wtedy, gdy rodzic z łuszczycą rezygnuje z leczenia z obawy, że terapia może negatywnie wpłynąć na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. Łuszczyca się zaostrza wpływając na cały organizm, ale także na późniejsze pełnienie roli rodzicielskiej. Podobna sytuacja występuje, kiedy matka nie podejmuje terapii, ponieważ pragnie możliwie długo karmić piersią. To nierzadko dramatyczne wybory.

Obciążenie łuszczycą jest szczególnie wysokie u kobiet, które zgłaszają niższy poziom szczęścia (kobiety: 18,5; mężczyźni 11,3% - niższa niż ogólna populacja)

i są bardziej narażone na stres (kobiety: >60%; mężczyźni: 42%) 

samotność: (kobiety: 25-28%; mężczyźni: 19-24%)

poczucie stygmatyzacji: (kobiety: 93,2%; mężczyźni: 78%)

i zmniejszoną aktywność seksualną  w porównaniu do mężczyzn (kobiety 33%; mężczyźni 19%)


Część mężczyzn biorących udział w badaniu Fundacji Amicus ze względu na swoje doświadczenia ze stygmatyzacją i cierpienie fizyczne z powodu łuszczycy, z obawy, że dziecko odziedziczy chorobę, podjęło decyzję o rezygnacji bycia rodzicem. 

Z przytoczonych liczb wyłania się ogromna potrzeba skierowania uwagi na osoby dotknięte łuszczycą. Planowanie rodzicielstwa, szczególnie przez kobiety, obarczone jest wieloma obawami, a jak wynika z wypowiedzi respondentów, również rezygnacji z terapii na rzecz chęci posiadania dziecka czy karmienia piersią. Przyszli rodzice dla dobra dziecka, dla jego zdrowia są gotowi poświęcić własne zdrowie. 

Ważne jest, aby kobiety współpracowały z lekarzem, aby ustalić jakie leczenie jest dla nich odpowiednie w czasie ciąży i podczas karmienia piersią oraz rozważyć środki ostrożności. 

Źródło: https://amicusfundacja.org/maybebaby/


Poznajcie moją historię



Efekty kampanii można było zobaczyć między innymi podczas ,,Dnia bez Kamuflażu"czy konferencji PSOLife ,,Łuszczyca i choroby współistniejące". 



Więcej badań i historii pozostałych bohaterów kampanii ,,PlanujeMy nowe życie" znajdziecie na stronie Fundacji Amicus




Łuszczyca - pielęgnacyjni ulubieńcy roku 2019

Łuszczyca - pielęgnacyjni ulubieńcy roku 2019







Ulubieńcy roku 2019 w kwietniu? Można by rzec, że rychło w czas ale nie ma chyba lepszego sposobu niż post tego typu by pokazać produkty przetestowane w ciągu ostatnich miesięcy. Od jakiegoś czasu planowałam ruszyć z serią postów "ulubieńców kosmetycznych miesiąca". Tych kosmetyków było jednak tak dużo, że postanowiłam zebrać je w całość do jednego dużego wpisu.
Kontynuacja ulubieńców będzie zależała od ilości nowych produktów na które warto według mnie zwrócić uwagę.
Post ten nie jest w żaden sposób sponsorowany. Choć większą część tych produktów dostałam od producentów do testów to moja opinia i ich obecność na tej liście to tylko i wyłącznie moja decyzja :)

Pamiętajcie jednak, że pielęgnacja skóry łuszczycowej jest bardzo indywidualna i przede wszystkim jest ona DODATKIEM do samego leczenia. Łuszczyca to nie jest tylko sucha skóra i wymaga ona specjalnego leczenia. Kosmetyki mogą nam wspomóc dbanie o skórę jak i leczenie ale nie możemy oczekiwać od balsamu z drogerii zaleczenia łuszczycy. Uprzedzam, że nie wszystkie opakowania udało mi się zachować do zdjęć więc niektóre zdjęcia będą się różnić. Wybaczcie mi też zmienne kolory zdjęć - robiłam je w naturalnym świetle. Zaczynajmy! Kolejność przypadkowa :)

- PRODUKTY DO MYCIA CIAŁA -


Dexeryl Cleansing Cream

Mój ulubieniec jeśli chodzi o produkty do mycia. Nie wiem, które to moje opakowanie ale zdecydowanie nie ostatnie. Nie ma substancji zapachowych ani mydła. Jest bardzo delikatny i zostawia skórę lekko nawilżoną. Sprawdzi się też do skóry atopowej. Używałam go też podczas pobytu w szpitalu. 5 razy tak!

Gdzie kupić? Apteka/superpharm/online: Dermo-cosmeshop.pl


DR DUDA żel siarczkowy

Z założenia kąpiele siarczkowe są dla szczęśliwców posiadających w domu wannę. Ten produkt powiedzmy, że wychodzi tym z prysznicem w domu naprzeciw, ponieważ świetnie się sprawdzi też i tam. Ja nalewam go na myjkę i tym zmywam obecnie cygnolinę. Uwielbiam produkty siarczkowe - ale wszystko zależy od tolerancji Waszej skóry. Warto najpierw sprawdzić czy Waszej skóry nie podrażni - dostępne są też mniejsze pojemności tego produktu - ja tu mam 1000g i starcza na baaardzo długo!

Gdzie kupić? Apteki/online: sklepdrduda.pl


DR DUDA Maska siarczkowa

Wiem wiem, opakowanie nie wygada najładniej ale niech będzie ono dowodem, że używam tego produktu, ok? Nie bez powodu jest ona u mnie na liście produktów do mycia ciała - używam jej właśnie pod prysznicem na koniec mycia. Dzięki temu, na skórze po umyciu zostaje tłusty film i nie muszę już natłuszczać ciała bezpośrednio po wyjściu z kabiny. Nie używam go jednak podczas każdej kąpieli. Powiedzmy, że używam jej dwa razy w tygodniu.

Gdzie kupić? Apteki/online sklepdrduda.pl


RAMER SPONGES gąbka do mycia ciała

Moje zupełnie przypadkowe odkrycie po którym chyba nigdy nie wrócę już do zwykłej gąbki. Nie da się opisać słowami - trzeba jej dotknąć :P Jest niesamowicie miękka, dzięki czemu jest bardzo delikatna i miła dla naszej skóry/ Klasyczne gąbki zdecydowanie podczas wysypu odradzam, ich częsta jednak szorstkość może podrażnić naszą skórę.
Można ją kupić w Wielkiej Brytanii bądź online - ale ja wygrzebałam ją w TK-MAXX - gdzie swoją drogą można znaleźć naprawdę fajne produkty do pielęgnacji łuszczycy. Dajcie znać, czy chcecie jakiś post co warto tam wyszukać :)

Gdzie kupić? Tk-maxx/online ramersponges.com


YOPE - Nawilżający żel pod prysznic

Uwielbiam wszystko co pachnie kokosem - ten produkt to po prostu miła odmiana po typowych dermokosmetykach, które często mają brzydki zapach lub nie mają go w ogóle. Pięknie pachnie ale nie podrażnia skóry i jest bardzo wydajny. Ma w sobie sole mineralne proteiny i witaminy. Czego chcieć więcej?

Gdzie kupić? Drogerie/online: yope.me


MYDLARNIA CZTERY SZPAKI Mydło słona lawenda z solą himalajską

To mydło jest po prostu piękne. Jego lawendowy - bardzo intensywny zapach sprawia, że jest idealnym początkiem relaksu tuż przed snem. Ma w sobie sól, która często ma dobre właściwości na skórę łuszczycową. Jako, że przez brak wanny (wspominam o tym już drugi raz w tym poście, rany!) nie mam możliwości by urządzić sobie kąpiel w soli to to sprawia, że o tym zapominam. Nie lubię ogólnie mydeł w kostce ale po tym zmieniłam zdanie, to była przyjemność. Skóra była bardzo przyjemna. Po kąpielach solnych skóra może być lekko podsuszona, ściągnięta. Po tym produkcie tego nie miałam, zapewne dzięki olejom które ma w składzie - kokosowy i rycynowy czy oliwa z oliwek ale ma też masło shea i niebieską glinkę francuską. Nic zbędnego w składzie nie znajdziemy. Cudownie!

Gdzie kupić? online 4szpaki.pl


- PIELĘGNACJA SKÓRY GŁOWY -




YOUR NATURAL SIDE Olej z pestek śliwki

Tym olejem mogłabym się oblać cała i nie przesadzam. Bardzo żałuję, że nie ma większej pojemności bo zużywam go w tempie ekspresowym. Olejuję nim włosy i skórę głowy - łuska ładnie się zmiękcza ale dodaję też do balsamu i kremu do twarzy. Do tego ma zapach nie, nie śliwki.. MARCEPANU, do którego (byle w czekoladzie!) mam małą słabość jednak wiem, że nie każdemu może on pasować bo jest bardzo intensywny. Polecany też jest do stosowania na łamliwe paznokcie - może warto spróbować jeśli macie łuszczycę paznokci? I kolejna polska marka w zestawieniu! Czad!

Gdzie kupić? Drogerie - np. Kontigo/online: yournaturalside.eu


VIANEK Tonik-wcierka do skóry głowy

Ten produkt nie będzie dla wszystkich. Nie wiem jak się sprawdzi przy większych zmianach bądź stanach zapalnych. Ja mam małe zmiany na moim skalpie ale ma w składzie m.in. cynk, skrzyp, łopian, miedź i pokrzywę - a tę kiedyś mama stosowała na moją skórę głowy jako kosmetyk DIY. Nawet jeżeli nie pomaga na skórę łuszczycową to zdecydowanie pomaga całemu skalpowi. Normalizuje bowiem pracę gruczołów łojowych. Jeśli jednak macie duże zmiany uważajcie z jakimikolwiek wcierkami - nie należy pocierać zmian zbyt mocno.

Gdzie kupić? Apteki/online sylveco.pl


NATURATIV - Szampon dla delikatnej skóry głowy

Pod koniec zeszłego roku odeszłam od szamponów typowo dla skóry łuszczycowej bo nie lubią ich moje włosy. Zdecydowałam się przejść na delikatne szampony i szczerze? Nie widzę większej różnicy pod kątem łuszczycy - szampony mamy zbyt krótko na głowie by mogły konkretnie i leczniczo zadziałać na nasz skalp. Od kiedy używam bardziej naturalnych i delikatnych szamponów moja skóra głowy ma się znacznie lepiej - i to do niej powinniśmy dopasowywać swój szampon! Dopiero odżywkę czy maskę dobieramy do naszych włosów.
Gdy zdarzyło mi się używać zwykłych drogeryjnych szamponów moja skóra głowy strasznie swędziała a łuszczyca tylko pogarszała. Warto więc zwrócić na to uwagę.

Gdzie kupić? Drogerie - Douglas/Kontigo/online: naturativ.pl


DUCRAY Kertyol P.S.O. Koncentrat do stosowania miejscowego

Produkt ten można używać miejscowo zarówno na ciele jak i skórze głowy. Ułatwia pozbycie się łuski. Można zostawić na całą noc i rano nie będzie problemu ze zmyciem z włosów. Warto wyczesać delikatnie łuskę, która odejdzie grzebieniem.

Gdzie kupić? Apteka/online: dermo-cosmeshop.pl


PHARMACERIS Emotopic Preparat 3w1 Intensywnie natłuszczający do ciała

Używałam go jedynie do nawilżania skóry - choć można używać go również do kąpieli.
Super się sprawdza do nawilżania po myciu jak i pójściem spać jeśli nie lubimy tłustych produktów nakładać na noc. Troszkę się ,,mazia" ale szybko wchłania więc można użyć też rano. Fajnie zmiękcza skórę i daje jej ukojenie. Jeśli swędzi Was skóra spróbujcie wsadzić go na chwilę do lodówki przez smarowaniem ;)

Gdzie kupić? Apteki/superpharm/online: emotopic.pl


PHARMACERIS Emotopic - cała seria dla skóry atopowej

Tak naprawdę każdy z tych kremów lubię. Są do siebie bardzo podobne - w składzie mają olej konopny i canola. Ten mniejszy krem na egzemę wzięłam ze sobą na wyjazd w góry gdzie wiedziałam, że skóra będzie zmarźnięta ale też zmęczona wodą w basenie. Sprawdził się świetnie. Jest treściwy ale się fajnie wchłania i nie zostawia tłustego filmu. Wszystkie dawały ukojenie gdy swędziała mnie skóra.

Gdzie kupić? Apteka/superpharm/online: emotopic.pl


HAGI Ochronna Pomada do ciała z olejem rokitnikowym

To jest dobra mobilna rzecz. Mały balsam w sztyfcie - jeśli potrzebujecie i macie możliwość szybko natłuścić się w ciągu dnia lub chcecie coś zabrać o minimalnej wielkości na krótki wyjazd to ten produkt może się Wam sprawdzić. W ciągu dnia wystarczy chwila by natłuścić zmiany kiedy nie mam na to czasu.  Dobry będzie na przykład na siłownie jeśli bierzemy tam prysznic a nie chcemy maziać się zwykłym balsamem (po każdej kąpieli nawilżamy skórę!)
P.s - nada się do samolotu, nie będzie uznany za ciecz ;)


Gdzie kupić? Drogerie (np. Kontigo)/online: hagi.com.pl


DEXERYL - krem emolientowy

Mój ulubiony balsam. Bez zapachu - myślę, że już zawsze będzie na mojej łazienkowej półce. Po prosty :) Zmiękcza skórę, używam go zawsze na noc.


Gdzie kupić? Apteka/superpharm/online: dermo-cosmeshop.pl


MYDLARNIA CZTERY SZPAKI  Superlekki olejek do ciała lawenda i ylang

Tak jak wcześniej mówiłam o ich lawendowym mydle tak właśnie z tym olejkiem tworzą duet idealny wieczornej pielęgnacji. Niekoniecznie lubię używać olejków na noc ale ten mi zupełnie nie przeszkadzał a jego mocny lawendowy zapach ułatwiał mi zasypianie ;) Jak zresztą widać na załączonym obrazku wykorzystałam go do ostatniej kropli. Co ważne ma w składzie między innymi olej ze słodkich migdałów który jest polecany przy łuszczycy. Ma też olej jojoba, który ma właściwości przeciwzapalne. Dodatkowo olejek eteryczny ylang (który ogólnie jest afrodyzjakiem!) w aromaterapii wspiera układ nerwowy redukując stres - czyżby produkt idealny?

Gdzie kupić? online: 4szpaki.pl


VISPLANTIS Atopy Skin Skoncentrowany krem lipidowy do ciała

Fajnie się spisał rano do wsmarowania na szybko bądź na nawilżenie skóry po naświetlaniu lampami - gdzie ta lubi jednak swędzieć. Ma w sobie kwas betulinowy, betuliny i iridoidy, które ograniczają skłonność skóry do stanów zapalnych.

Gdzie kupić? Apteka/online: visplantis.pl


SORION Krem

O tym produkcie zapewne już słyszeliście. Pierwszy raz styczność z tym produktem miałam wiele lat temu kiedy to dostałam go w prezencie przywiezionego z czeskiej apteki. W naszych aptekach niestety go nie ma ale są dystrybutorzy, którzy do nas go sprowadzają. Wiem też, że w Niemczech również można go dostać ale często trzeba go zamówić z hurtowni. Jest to bardzo treściwy krem o specyficznym zapachu. Jest naprawdę ok zarówno na łuskę jak i zmiany bez niej by je dobrze natłuścić. Uważam jednak, że trzeba go trochę poużywać i być naprawdę systematycznym. Żałuję, że nie mam go już prawie w ogóle bo jestem ciekawa jak by się zachowywał w duecie z cygnoliną: cygnolina, kąpiel, maść cholesterolowa i na noc Sorion. Może kiedyś spróbuję i dam Wam znać! Jeżeli chcecie najpierw go przetestować na własnej skórze to mają też mniejszą pojemność :)
Aha! - używamy go raczej tylko na zmiany. Dystrybutor mówił, że warto używać go na początku nawet trzy razy dziennie a później zejść do jednego razu dziennie - teraz byłaby na to idealna pora, więc żałuję podwójnie, że się kończy!

Gdzie kupić? Zagraniczne apteki/online: sorionpolska.pl


CIEN Food for skin - nawilżający balsam do ciała z olejem migdałowym

Wstawiam go jako ciekawostkę. Balsam jak balsam ale ma w sobie olej ze słodkich migdałów, który jak wspomniałam wcześniej jest polecany przy łuszczycy. Niezły skład - jest wegański, co wiem, że dla wielu osób jest istotne oraz cena.. Kupiłam go za jakieś 5zł. Jeśli więc Wasz budżet troszkę kuleje, warto na niego spojrzeć. Używałam go po kąpieli i był naprawdę ok :)

Gdzie kupić? Lidl - niestety nie mogłam znaleźć go w sklepie online ale powinien być w każdym stacjonarnym.




Jeżeli dobrnęliście do końca dajcie znać czy był tu jakiś kosmetyk, którego nigdy jeszcze nie używaliście bądź jakie są Wasze ulubione do skóry łuszczycowej. Bardzo chętnie się zainspiruję i poznam Wasze typy i opinie na ich temat! 🐞


Mam dziś złą skórę ale nie kiepskie życie

Mam dziś złą skórę ale nie kiepskie życie




Jakiś czas temu opublikowałam na Instagramie dwie grafiki mojego autorstwa. Wielu z Was stwierdziło, że chcielibyście mieć je chociażby na telefonie, komputerze czy też gdzieś udostępnić. Przychodzę więc linkami do ich pobrania, za darmo :) 
Będę jednak wdzięczna, jeśli będziecie je udostępniać oznaczycie mnie pod nimi @byladybug.pl - będzie to dla mnie miły feedback gdy będę miała szansę zobaczyć je u Was - bez oznaczenia będzie to raczej niemożliwe :) Na dysku google są również dwie inne ,,czyste" grafiki - dla tych, którzy nie chorują na łuszczycę a inną chorobę skóry i chcieliby również móc utożsamić/wyrazić przez tę grafikę. Bierzcie je śmiało! 
Kliknij -TUTAJ- po wszystkie grafiki 
Dajcie proszę znać jeśli je pobierzecie + czy w ogóle linki działają jak trzeba? Pierwszy raz udostępniam coś publicznie na dysku google.

Pod tym linkiem możecie pobrać obraz po polsku w większym formacie w PDF. Kliknij -TUTAJ-


Oraz ten po angielsku. Kliknij -TUTAJ-


Dlaczego nigdy nie kupię chińskiej maści yiganerjing na łuszczycę z alliexpress?

Dlaczego nigdy nie kupię chińskiej maści yiganerjing na łuszczycę z alliexpress?





Na wstępie oczywiście zacznę od tego, że jest to moja osobista opinia i nie każdy musi się z nią zgadzać.
Przy tego typu produktach jednak ZAWSZE powinna się nam zapalać czerwona lampka. To niestety nie jest kolejna mała ,,pierdoła", którą możemy kupić za grosze na chińskim rynku bez większych obaw. Tu w grę wchodzi nasze zdrowie.

Co to jest alliexpress?
W największym skrócie to chiński odpowiednik serwisów ebay oraz allegro. Sklep online gdzie jest tysiące sprzedawców mających w swojej ofercie dosłownie wszystko i nic. Jeżeli wyobrazicie sobie jakiś produkt to właśnie tu najpewniej znajdziecie jego podróbkę bądź - jak zwał tak zwał - odpowiednik. Od elektroniki po rzeczy do domu aż po kosmetyki. Tak jak te pierwsze może nie zawsze są tak niebezpieczne i korzystanie z nich nie odbije się na naszym zdrowiu (choć i to nie jest pewne!) tak te ostatnie powinny u nas obudzić czujność.


W sieci prawdopodobnie znajdziecie lek i rozwiązanie na wszystko. Nie dziwne, ludzie szukają szybszych, łatwiejszych a często i tańszych rozwiązań nierzadko niestety nie patrząc na ich konsekwencje. Ale co konsekwencje mają do głupiej maści z chin? No to uwaga.
Co obiecuje producent?
,,- naturalny z ziół
- bezpieczny dla zdrowia
- na: łuszczycę, egzemę, swędzenie stóp, grzybica, świądu sromu (sic!), hemoroidów, ukąszeń komarów, trądzik
- nie zawiera sterydu (kłamsto!!!)
- kolor może się różnić ze względu na partię, ponieważ do uzyskania koloru używana jest witaminę B. Raz może być żółta raz pomarańczowa.''

Jeśli spojrzymy na to okiem osoby, która ma już dość leków stosowanych dotychczas, widzi ,,ziołowy skład" za średnio 5zł za tubę to czemu by nie spróbować? A nuż pomoże?


Wróćmy do kwestii tego GDZIE kupujemy dany produkt. Nie mamy żadnej gwarancji czy dana rzecz została w ogóle przez kogoś przetestowana. Czy skład na opakowaniu jest identyczny jak w środku produktu. Czy są przewidziane jakieś działania niepożądane i przeciwskazania do jej używania - poza ,,jeśli jesteś uczulony na któryś składników, nie używaj" co szczerze mówiąc jest tu nic nie warte - ale o tym zaraz. Nie wiemy nic o producencie ani o tym w jakich warunkach jest tworzony dany kosmetyk ani jak i skąd są pobierane dane składniki.
Czy już sam ten fakt nie jest wystarczający by całą farsę sobie odpuścić? Niestety nie. Wracając do osoby, która jest bezradna i chwyci się absolutnie wszystkiego by chociaż spróbować znaleźć cudowny lek w internecie widząc nadzieję kupi go. I to często nie jedną tubkę a conajmniej kilka.
Rozumiem to, naprawdę. Ale przejdźmy do szczegółów.


W badaniach wykonanych przez Brytyjską Agencję Regulacyjną ds. Leków i Produktów Zdrowotnych wykazano, że Maść ,,Ziołowa" Yiganerjing" ma w składzie ukryty steryd, który nie był wymieniony w liście składników. Znaleziony Ciobetasol Propionate - Propionian Klobetazolu (0.025%) nie jest jedynym ukrytym składnikiem. Kolejne to: Ketokonazol (0,7%) oraz Mikonazol (0,65%) - substancje przeciwgrzybiczne.
 Źródło: GOV.UKPSORIASIS-ASSOCIATION.ORG.UK


Pacjenci, którzy używali danego produktu zostali poproszeni o odstawienie go oraz niezwłoczne skontaktowanie się z lekarzem prowadzącym jeżeli ze skórą dzieje się coś niepokojącego.
Kochani, pamiętajcie, że oszustów i naciągaczy w internecie nie brakuje a samo słowo ,,naturalne" niestety nie zawsze oznacza BEZPIECZNE.
O sterydach pisałam już post, więc nie będę tu o nich więcej biadolić. Trzeba używać ich rozsądnie i pod okiem lekarza. TU możesz o nich przeczytać.



Przy tej okazji chciałabym bardzo polecić Wam program NIEBEZPIECZNE PRODUKTY a szczególnie odcinek ,,Makijażowy chaos" dostępny na platformie Netflix.
Jest to reportaż pokazujący ten okropny przemysł gdzie ludzie zrobią wszystko by się wzbogacić. Dotyczy to niestety również tematu pielęgnacji. Będziecie w szoku w jakich warunkach produkowane są kosmetyki oraz ich podróbki na tego typu rynku. Ci ludzie chcą tylko na nas zarobić. Nie mają żadnych skrupułów czy zasad. Pamiętajcie o tym proszę przy następnych zakupach online i nie tylko.

MAM ŁUSZCZYCĘ - Nowy odcinek 7 metrów pod ziemią na youtube

MAM ŁUSZCZYCĘ - Nowy odcinek 7 metrów pod ziemią na youtube

Część z Was pewnie doskonale kojarzy kanał 7 metrów pod ziemią na YouTube. Rafał Gębura porusza na tej platformie przeróżne tematy społeczne, które niekoniecznie zostaną omówione w telewizji - bądź rozmówcy nigdy by się na to tam nie odważyli. Zwykle są to rozmowy bardzo osobiste, mówiące o życiu osób o których na codzień nie słyszymy. O swoim życiu, doświadczeniach na tym kanale opowiadają ludzie z różnych grup społecznych. Dzięki temu możemy na nich spojrzeć z zupełnie innej perspektywy. Tym razem to ja zeszłam 7 metrów pod ziemię by poruszyć temat łuszczycy. 




Dlaczego zdecydowałam się na ten bardzo osobisty wywiad? Łuszczyca to choroba paskudna i perfidna. Wciąż się o niej mało mówi a mity na jej temat sprawiają, że chorzy często boją się pokazać czy nawet wychodzić z domu. Tymczasem łuszczyca nie jest końcem świata i nie oznacza, że teraz mamy siedzieć w domu do końca życia - lub do remisji choroby.

Pojechałam na rozmowę chora, byłam ubrana w pięć warstw ubrań.. Miałam fatalny dzień ale nie chciałam tego przekładać. Nie pojechałam tam „wyglądać” ani - co bardzo chcę, byście widzieli - nie dla poklasku. Przed rozmową zaznaczyłam, że nie chcę za dużo rozmawiać o blogu ani podawać adresu do mojej strony. Nie po to tam poszłam. 
Chciałam poruszyć temat społeczny a nie promować swoje profile w internecie. 


Postanowiłam podjąć się tego wyzwania, zawalczyć ze swoimi lękami i powiedzieć publicznie - za Was, że mam łuszczycę, która NIE ZARAŻA i nie jest efektem czyichś zaniedbań a zwykłą, już cywilizacyjną chorobą całego układu immunologicznego z którą mogę walczyć by doprowadzić do remisji.. ale tak naprawdę w 100% nigdy z nią wygram. 
Będąc łuszczykiem można żyć normalnie, trzeba tylko włożyć masę pracy w to jak postrzegamy tę chorobę.. Niezwykle jednak istotna jest też edukacja społeczeństwa, ciągłe mówienie o łuszczycy by osoby, które nigdy o chorobie nie słyszały nie sugerowały się bredniami, których wokół nie brakuje. 

Mam nadzieję, że Was nie zawiodłam i ta rozmowa osobom „zdrowym” da coś do myślenia. Że Ci, którzy nigdy o niej nie słyszeli zapamiętają, że łuszczyca to choroba skóry ale i całego organizmu i nie można się nią w żaden sposób zarazić. A gdy spotkają taką osobę na ulicy, będą już wiedzieć o co chodzi i raniący komentarz zostawią dla siebie. Ogromne podziękowania dla Rafała jak i całej ekipy, dzięki której nie umarłam ze stresu podczas nagrania. Dziękuję też WAM za ogromne wsparcie, gdy dowiedzieliście się o tej rozmowie. Jesteście niesamowici, nigdy o tym nie zapominajcie 💛

Zapraszam do sprawdzenia tematu szczególnie, jeśli nigdy o tej chorobie nie słyszeliście. Możecie jej także posłuchać w formie podcastu na Spotify oraz iTunes 🤘🏻







Jak wygląda leczenie łuszczycy w klinice dermatologicznej?

Jak wygląda leczenie łuszczycy w klinice dermatologicznej?

Hej biedronki 🐞 
Jako, że prosiliście mnie o streszczenie tego jak wygląda podleczenie łuszczycy w warunkach szpitalnych przychodzę właśnie z tym oto postem. 
Na początek pragnę zaznaczyć, że każde takie leczenie jest dobierane indywidualnie. Zależy ono zarówno od warunków, jakie ma dany szpital, od nasilenia choroby jak i samej jej historii. Na podstawie moich wcześniej sposobów leczenia było widać, że każda hospitalizacja połączona z maściami robionymi, lampami i kąpielami siarczkowo-siarkowodorowymi bądź solankowymi przynosiły najlepsze efekty. Dlatego też między innymi dlatego mój lekarz prowadzący zdecydował się na takie leczenie i tym razem. 
Na moim Instagramie regularnie dostawałam od Was pytania na temat takiego pobytu. Tutaj odpowiem na te najczęściej się pojawiające oraz przedstawię plan dnia - dzień po dniu. Zaczynamy!




Pobyt w szpitalu - dzień po dniu 

Dzień I
Po przebraniu się w piżamę na oddziale zostałam zaproszona przez mojego lekarza do gabinetu. Tam został przeprowadzony wywiad rodzinny, opowiadałam o dotychczasowych stosowanych terapiach, przekazałam wszystkie badania jakie robiłam w ostatnim czasie oraz wypisy z poprzednich szpitali.
Wypełniłam ankietę, która przedstawiała to, jak wielki wpływ psychiczny ma na mnie łuszczyca, po czym lekarz określił mój wskaźnik PASI - czyli stopień nasilenia łuszczycy. Od niego często zależy to, jakie leczenie można u nas podjąć a jakiego już nie. 

Zostałam od razu skierowana na RTG klatki piersiowej oraz Pantomogram i od razu zostały one wykonane.
Na wieczór smarowanie maścią dziegciową - która ma działanie złuszczające i smarowanie skóry głowy - płyn ze sterydem - Salbetan. Dostałam również ,,na wynos" maść natłuszczającą, którą mogłam posmarować się rano tuż po prysznicu. 


Dzień II

Z samego rana badania diagnostyczne - krew i mocz. Następnie skierowanie na przegląd stomatologiczny na chirurgii szczękowej oraz Laryngolog - Dlatego,  by wykluczyć wszelkie stany zapalne w organizmie. Mam nadzieję, że już pamiętacie, że nawet głupia próchnica może się przyczyniać do wysypu łuszczycy. Wszelkie infekcje gardła są z kolei najczęstszą ich przyczyną. Często z tego powodu pacjenci mają usuwane migdałki - oczywiście, jeśli pojawia się taka potrzeba. U mnie okazało się, że mam dziwnie asymetryczny jeden z migdałków, wobec czego muszę być pod opieką laryngologa gdyż może się okazać, że będzie potrzebna jego biopsja. 
Było to też dla mnie przeciwskazaniem do ewentualnego leczenia ogólnego, które było u mnie brane pod uwagę. 
Następnie konsultacja na oddziale rehabilitacyjnym w celu wprowadzenia kąpieli siarczkowo-siarkowodorowych. Nie każdy może je stosować, dlatego istotna jest taka wizyta u specjalisty przed ich wprowadzeniem. Do takich przeciwskazań należą między innymi: nadwrażliwość na związki siarki, bardzo niskie/niestabilne ciśnienie krwi, przewlekłe stany zapalne wątroby czy trzustki, stany po zawale serca oraz ciąża i karmienie piersią. 
Po takiej kąpieli najlepiej odczekać godzinę - dwie, by właściwości wody mogły dobrze zadziałać. Następnie została u mnie zastosowana maść robiona ze sterydem a po dwóch godzinach maść dziegciowa oraz Salbetan na skórę głowy. 

Dzień III

Kąpiel siarczkowo-siarkowodorowa. 15 min leżenia w wannie :) 
Maść natłuszczająco-łagodząca, po dwóch godzinach maść dziegciowa i Salbetan na skórę głowy 

w piątki leżę w wannie ;) 
Dzień IV
Rentgen stawów - by wykluczyć u mnie Łuszczycowe Zapalenie Stawów. Od kilku dobrych lat miewam bóle nieokreślonego pochodzenia. Na szczęście jednak ŁZS zostało u mnie wykluczone :)
Kąpiel siarczkowo-siarkowodorowa
Maść natłuszczająca
Naświetlanie lampami UVB 311
Maść dziegciowa i płyn Salbetan na skórę głowy 

Dzień V
Wymaz z gardła (w celu wykluczenia stanu zapalnego) - wyniki tego badania będę musiała jeszcze odebrać ze szpitala
Maść natłuszczająca po prysznicu
Lampy 
Cygnolina na jedną nogę na 30 min. by porównać jej działanie z działaniem maści dziegciowej oraz sprawdzić reakcję mojej skóry
Maść dziegciowa na resztę ciała oraz Salbetan na skórę głowy. 

Dzień VI
Maść natłuszczajaca po prysznicu
Maść robiona ze sterydem
Lampy
Cygnolina na jedną nogę na godzinę 
Maść dziegciowa na resztę ciała

Przykładowe posiłki w szpitalu. Obiady były całkiem niezłe :) 
1. Siostra przyjechała do mnie z połową sklepu tylko po to by wypić ze mną zimową herbatę ♥︎ Mówiłam już, że wsparcie bliskich jest niesamowicie istotne? 2. Piżama "Will wake for Prosecco" zrobiła furorę! 3. Stan skóry gdy już zaczęła schodzić łuska a zmiany robiły się płaskie! 4. Obsesja Piękna dr. Renee Engeln. Nasz wygląd ma ogromne - i okropny wpływ na nasze poczucie naszej wartości. Statystyki zamierają krew w żyłach. 



  • Jak mogę dostać się na hospitalizację z łuszczycą?

Wszystko zależy od stanu Twojej skóry i czasami również tego, jakie leczenie było dotychczas stosowane. Załóżmy, że mamy łuszczycę umiarkowaną do ciężkiej. Udajemy się wtedy do naszego dermatologa, bądź lekarza rodzinnego. Opisujemy sytuację, pokazujemy zmiany i prosimy o skierowanie do szpitala na oddział dermatologiczny. Zazwyczaj nie powinno być z tym problemu - ja dostałam je od lekarza POZ od ręki. Z tym skierowaniem zgłosiłam się do danego szpitala na konsultację z lekarzem. Wtedy dostałam informację, że zostanę przyjęta i zapisałam się na wolny termin. Często pytaliście ile czekałam na miejsce w szpitalu. Trwało to niecałe 1,5 miesiąca. Był to jednak jeden z najpopularniejszych szpitali w Warszawie (Wojskowy Instytut Medyczny na ul. Szaserów) a sam oddział  praktycznie świeżo po modernizacji. Czas oczekiwania był więc dla mnie oczywisty. Miałam wobec tego czas pozałatwiać rzeczy w kwestiach zawodowych oraz przygotować wyprawkę do szpitala :)

Kolejną kwestią powielaną w wiadomościach od Was było ,,Lekarz nigdy nie skierował mnie do szpitala. Dostaję tylko sterydy, nic więcej". 
Cóż. W szpitalu z łuszczycą dotychczas leżałam trzy razy. O ile dobrze pamiętam skierowanie do szpitala "od samego lekarza" dostałam raz. Kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycę, miałam 8 lat i prawie całe ciało w zmianach łuszczycowych. Kolejne dwa razy lekarza o skierowanie prosiłam ja (no - jeden raz jeszcze mama, gdyż byłam niepełnoletnia). 
Dlatego tak ważna dla mnie jest edukacja i świadomość choroby i wszystkiego co z nią związane, by wiedzieć jak działać ale i reagować. Jeżeli lekarz daje Ci TYLKO i W KÓŁKO sterydy, nie szukając innych rozwiązań - należy zmienić lekarza. Mamy do tego prawo i należy z niego korzystać. Powierzamy tej osobie co mamy najcenniejsze - czyli swoje zdrowie. Mamy jej zaufać i czuć, że chce nas wyprowadzić na prostą. Ma nas słuchać a my jej. Bez tego nie będzie sukcesu. Współpraca między lekarzem a pacjentem jest niesamowicie istotna. 
Jeżeli czegoś nie wiemy - pytajmy! Niestety ale długotrwałe stosowanie sterdydów nie powinno mieć miejsca. Mamy to napisane w każdej ulotce dołączonej do leku steroidowego. I rzeczywiście, nie każdy lekarz wytłumaczy jak powinno się je prawidłowo stosować. I wciska je na każdej jednej wizycie.
Jeżeli stan Twojej skóry jest zły, widzisz, że żadne leczenie nie przynosi efektów - poproś o zmianę leczenia bądź właśnie hospitalizację.

  • Czy pobyt w szpitalu jest konieczny? Nie można takiego samego leczenia podjąć w domu?
Można. Jednak nie każdy może sobie na nie pozwolić. To, co jest istotne w takim leczeniu to systematyczność. Czy jesteś w stanie samemu w domu smarować się maściami, często tłustymi bądź.. nie najładniej pachnącymi (Ah, ten dziegć) dajmy na to trzy razy dziennie? Do tego dodać dojazd na lampy i ewentualnie kąpiel siarczkową/solankową? 
Umówmy się. Jeżeli jesteś osobą pracującą, będzie ciężko. Dodajmy do tego sprawy życia codziennego i dzieci. Nie będzie łatwo pogodzić to z regularnym stosowaniem leczenia. Nie zapominajmy też o zmianach w miejscach, gdzie my nie jesteśmy w stanie sami dotrzeć - plecy, bądź skóra głowy. Dlatego też hospitalizacja to dobre rozwiązanie. Pielęgniarki na miejscu zawsze pomogą posmarować te ciężko uciążliwe miejsca. Do tego, jeśli leżysz w przyszpitalnej klinice dermatologicznej może zostać Ci zrobiony cały pakiet badań by wykluczyć stany zapalne w organizmie.

  • Ile trwał mój pobyt w szpitalu?
Leżałam równo tydzień. Oprócz tego dostałam też zwolnienie lekarskie (kolejny tydzień) by  móc dokończyć leczenie w domu. Dostałam receptę na maście, które stosowałam w szpitalu (dziegciowa i cygnolina), płyn Salbetan (który teraz używam co dwa-trzy dni by go odstawić) oraz piankę Enstillar - piankę ze sterydem, która ma świetne opinię i została niedawno objęta refundacją -50%! 


  • Co stosowałaś do kąpieli/zmywania maści? 
Krem oczyszczający Dexeryl. Używałam go jeszcze przed przyjściem do szpitala. Nie ma w sobie mydła oraz substancji zapachowych. Jest naprawdę świetny. Po kąpieli skóra jest delikatnie nawilżona i absolutnie nie podrażniona! Już go niestety kończę ale myślę, że na stałe stanie pod moim prysznicem. Nawet gdy będę miała remisję łuszczycy. Jednak maść dziegciową ciężko byłoby zmyć bez pomocy myjki - dziękuję za nią jeszcze raz @pani_luska 😇


I myślę, że najistotniejszą kwestią to: jaki efekt przyniósł mi ten pobyt? 
Świetny! Z dnia na dzień widzę jeszcze większą poprawę a to daje kopa. Niestety nie mam zdjęcia całych nóg przed przyjściem do szpitala, gdyż zwyczajnie nie chciałam do tego przykładać większej uwagi. Mimo nawilżania, którego nigdy nie opuszczałam nie chciałam się dłużej skupiać na łuszczycy, dlatego też troszkę mniej udzielałam się na Instagramie a więcej zajmowałam myśli czym innym. Ale mam jedno zdjęcie, gdzie widać, że było już naprawdę źle. Pokażę Wam więc porównanie stanu skóry - przed podjęciem leczenia w szpitalu i już po wyjściu z niego, na kończeniu kuracji w domu. 


Jak już pozbędziemy się łuski najważniejsze jest natłuszczanie! Absolutnie nie możemy doprowadzić do przesuszenia skóry. Rano używam pianki Enstillar - która świetnie natłuszcza te zmiany a później cygnolinę na dwie godziny, zmywam i natłuszczam co akurat mi w ręce skoczy. Wieczorami, gdy już natłuszczę skórę praktycznie nic już nie widać! Pianki używam przez 5 dni codziennie a potem będę ja stopniowo odstawiać. Z cygnoliną się okaże - mam delikatną wersję więc na pewno jeszcze trochę jej poużywam póki wyczuwam coś na skórze. Niemniej bardzo się cieszę, że zdecydowałam się na tę hospitalizację. Nie można się poddawać tylko szukać innych rozwiązań. Nie osiadam jednak na laurach - mam świadomość, że ten stan nie musi być długi. Wobec tego zabieram się porządnie za moje zdrowie ogólne, zapisuję się do laryngologa i walczę, by wszelkie stany zapalne omijały mnie szerokim łukiem! 💪🏼  

Wykład ,,Trudności w leczeniu łuszczycy" - Dr. Adam Borzęcki Lublin 14.09.2019

Wykład ,,Trudności w leczeniu łuszczycy" - Dr. Adam Borzęcki Lublin 14.09.2019

Dziś zebrałam informacje z kolejnego wykładu, który miał miejsce na ostatnim Ogólnopolskim Spotkaniu Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Skrót z wykładu o Metotreksacie spotkał się z bardzo ciepłym odbiorem więc czym prędzej - specjalnie dla tych, którzy nie mogli dotrzeć na tę prezentację - przychodzę z kolejnym tematem.
Specjalne podziękowania dla Dominiki - czyli Pani Łuski, która dosłała mi wszelkie nagrania, które miała z tego wykładu. Mój telefon szwankował i nie byłam w stanie zebrać wszystkich ważnych informacji, które tam padły! ♥︎




Na początku przedstawiona była sama łuszczyca i jej dwa typy.

I typ łuszczycy:
  • który ma początek w młodości, poniżej 40 roku życia (ze szczytem chorowalności między 18-22 rokiem życia)
  • związek z antygenem HLA Cw6
  • łuszczyca może występować w rodzinie 
  • częste nawroty
  • infekcje paciorkowcowe

II typ łuszczycy:
  • późny początek choroby ze szczytem zachorowania około 60 roku życia
  • łuszczyca raczej nie występuje w rodzinie
  • brak związku z antygenem HLA-Cw6
  • bardziej stabilny przebieg choroby
  • zmiany skórne ograniczone
  • brak infekcji paciorkowcowych
  • w badaniach epidemiologicznych stwierdzono istotne częstsze występowanie niektórych chorób


- Choroby współistniejące - związane z przewlekłym stanem zapalnym -
  • otyłość
  • nadciśnienie tętnicze
  • nietolerancja glukozy/cukrzyca
  • hiperlipidemia
  • choroby układu sercowo-naczyniowego (jak to powiedział Pan doktor, najlepszym lekiem jest miłość. Ona pozwala, żeby te serce lepiej pracowało)  ♥︎
  • zapalne choroby jelit

- Choroby współistniejące - związane z wpływem na psychikę -
  • depresja
  • stany lękowe
  • nadużywanie alkoholu, palenie tytoniu
i tutaj została wspomniana muzykoterapia. Ona pozwala nam się wyciszyć i odstresować.

Przyczyny niepowodzenia leczenia:
  • nieprawidłowe leczenie. NIE MA takiej łuszczycy, której dzisiejsza medycyna nie jest w stanie doprowadzić do niemal całkowitego bądź całkowitego ustąpienia zmian łuszczycowych - czyli tzw. remizji, która może trwać kilka czy nawet kilkanaście lat. Potrzebne jest jednak właściwe postępowanie, kontrolowanie organizmu i szukanie odpowiedniej drogi/zmiana leczenia. 
  • błędy popełniane w trakcie leczenia przez chorego - czyli omijanie smarowań, zapominanie o przyjmowaniu leków i tym podobne. 
  • brak wiary w możliwość wyleczenia
  • problem stygmatyzacji z powodu wykwitów skórnych - chorzy czują się odrzuceni, ograniczają kontakty z innymi ludźmi, wstydzą się pójść na plażę czy do fryzjera

W kolejnej części zostały przedstawione listy od chorych. Bardzo mnie one dotknęły, choć przyznaję, że podobne wiadomości dostaję również ja. Nie są łatwe do czytania. Są pełne smutku i bezradności... ale jeżeli mamy takie myśli, warto jest się z nimi podzielić. Te akurat były wysłane do jednego ze stowarzyszeń. To naprawdę nie jest wstyd prosić o pomoc a ogromna siła i chęć walki o siebie.


Czas na sposoby leczenia łuszczycy. W większości przypadków leczenie łuszczyce pospolitej o niewielkim lub średnim stopniu nasilenia polega na zastosowaniu terapii zewnętrznej. Leczenie jest długie (kilka do kilkunastu tygodni) i wymaga systematyczności. Najlepszymi preparatami są te, które doprowadziły przy poprzednim wysiewie zmian do całkowitego ustąpienia wykwitów.
Ważne jest ustalenie przyczyny niepowodzenia terapeutycznego (zbyt krótkotrwałe zastosowanie preparatów leczniczych, stosowanie monoterapii, nieodpowiedni dobór leku). Niestosowanie się chorego do zaleceń lekarskich - wizyty kontrolne powinny być średnio co 2-3 tygodnie. 

Są pacjenci, dla których leczenie jeden raz dziennie jest dużym problemem, a inni chorzy mogą sobie pozwolić na stosowanie leków nawet trzy razy dziennie, łącząc tę terapię z kąpielami leczniczymi - efekty leczenia będą lepsze, a czas terapii zostanie znacznie skrócony.

Jak powinno wyglądać ogólne leczenie łuszczycy?
Leczenie łuszczycy przebiega dwuetapowo. Pierwszym etapem jest usunięcie nawarstwionych łusek, które uniemożliwiają działanie lecznicze preparatów maściowych. W tym celu stosuje się w pierwszych dniach leczenia: 
maści z kwasem salicylowym lub mocznikiem - dodatkowo kąpiele solankowe (3-4 kg soli na wannę). Jeżeli zmiany dotyczą skóry owłosionej głowy, zaleca się oliwkę z kwasem salicylowym lub preparaty z mocznikiem.


Sterydy przy łuszczycy?
Mówi się, że sterydy to są niedobre leki i nie można ich stosować - MOŻNA je stosować, tylko odpowiednio, żeby nie wystąpiły żadne powikłania. Niewątpliwie jest to bardzo ważny lek przy łuszczycy ale musimy zastosować odpowiedni lek steroidalny na odpowiednią lokalizację zmian. Nie należy używać mocnych maści sterydowych na skórę twarzy. Może nastąpić powikłanie w postaci grudek i krost oraz uszkodzenia delikatnych naczyń. Słabsze preparaty sterydowe o nowoczesnych podłożach mogą być zastosowane w terapii w tej okolicy, jednak tylko przez krótki czas i pod ścisłą kontrolą lekarza. 
Nie stosujmy też silnych preparatów sterydowych w zgięciach stawowych (pachwiny, okolice narządów płciowych, pachy) gdzie ze względu na specyficzne warunki może dojść do zakażenia bakteryjnego lub grzybiczego. W te miejsca można zalecać słabe maści sterydowe, najlepiej z dodatkiem antybiotyku lub leku przeciw grzybiczego.


- Łuszczyca a infekcje - 
KAŻDA infekcja pobudza odpowiedź układu immunologicznego i może wpłynąć na wystąpienie/pogorszenie objawów łuszczycy. Szczególnie:
  • infekcje bakteryjne górnych dróg oddechowych (zwłaszcza paciorkowcowe)
  • zapalenie gardła (często pierwszy wysiew łuszczycy u dzieci)
  • zapalenie ucha, migdałków, oskrzeli, płuc
  • inne infekcje: zapalenie dróg moczowych
  • infekcje wirusowe: ospa, odra, różyczka (częściej dzieci), półpasiec (u dorosłych)
  • grzybice i drożdżyce - u osób otyłych, w fałdach skóry 
  • infekcje przewlekłe: 
  • zapalenie zatok obocznych nosa
  • zębopochodne ogniska zapalne w jamie ustnej
  • zapalenie pęcherzyka żółciowego


- Łuszczyca a stres -
  • Stres może wyzwalać pierwszy wysiew łuszczycy oraz zaostrzać istniejące wcześniej zmiany skórne 
  • utrzymujący się stres zwiększa prawdopodobieństwo (szybkich!) nawrotów
  • wysiew łuszczycy (drobnogrudkowej) jako następstwo sytuacji stresowej pojawia się zwykle po 2-4 tygodniach
  • najczęstsze powody stresu: nagłe zdarzenia życiowe (śmierć bliskiej osoby, rozwód/rozstanie, wypadek) przewlekłe sytuacje stresowe (praca, dom)
Łuszczyca sama może powodować stres. Zmiany w widocznym miejscu mogą obniżać samoocenę, powodować niepokój, zakłopotanie. Tu tworzy się błędne koło

łuszczyca powoduje stres ⇿ stres powoduje zaostrzenie zmian skórnych bądź nawrotu choroby

Zmniejszenie skutków przewlekłego stresu poprzez psychoterapię lub leczenie farmakologiczne jest pomocne w leczeniu łuszczycy. Najważniejsze jest pozytywne myślenie i akceptacja siebie!



I ostatnią wspomnianą trudnością w leczeniu łuszczycy jest zmniejszanie liczby łóżek w Polskich szpitalach.. Statystycznie jest to najlepsza droga leczenia, ponieważ chory poświęca cały swój czas na zaleczaniu skóry. W momencie gdy często w codziennym życiu nie ma na to czasu, leżąc w szpitalu ma 24h na wszelkie zabiegi pielęgnacyjne skóry - smarowanie maściami, kąpiele. Tu przykład szpitala w Lublinie jak zmniejszała się ilość miejsc w klinice dermatologicznej:



Copyright © Byladybug.pl , Blogger