Happy World Psoriasis Day 2016!

Co to jest łuszczyca?

Ja na łuszczycę zachorowałam w wieku 10 lat. Nie było jej wcześniej w mojej rodzinie i zdiagnozowanie jej zajęło lekarzom masę czasu. Podejrzeń było co niemiara, podobnie jak leków, którymi mnie faszerowano „w ciemno”. Na szczęście trafiłam w końcu do Instytutu Matki i Dziecka gdzie na wejściu Pani Dermatolog bez zastanowienia stwierdziła „Łuszczyca. Tu jest skierowanie do szpitala”.

Leżałam w szpitalu 10 dni. Wszystko zostało zaleczone, zostały ,,tylko” przebarwienia. Pamiętam, że okropnie się ich wstydziłam bo wyglądałam jakbym była cała posiniaczona. Z tyłu głowy ciągle miałam to, że jestem łuszczykiem co powoli zaczęło wpływać na moją psychikę a konkretniej – samoocenę…

Tak, łuszczyca jest też częstym powodem depresji wśród chorych. Wpływa na to jak postrzegamy samych siebie. Wszystko się kręci wokół choroby a my mamy wrażenie że inni widzą tylko nasze plamy, nawet jeśli nie zwracają na to uwagi. Najgorsze jest to, że STRES jest naszym największym wrogiem – a tego pokonać nie lada wyzwanie.

Urodziłam się wcześniakiem. Przyszłam na świat niecałe dwa miesiące przed terminem, co wydaje mi się, czuję w kościach do dziś. Chodziłam do przedszkola dla alergików. Nie mogłam jeść glutenu, nabiału, mięso tylko z indyka. Na szczęście dzięki ścisłej diecie alergia ustąpiła. Nie zostawiła mnie jednak samej- kilka lat później przyszła do mnie szanowna koleżanka Łuszczyca…Cóż, jak nie urok to..

Zawsze byłam bardzo żywą dziewczynką. Chodziłam do szkoły sportowej, nigdy nie mogłam usiedzieć w miejscu. Próbowałam wszystkich sportów jakie były dostępne w mojej szkole. Od tenisa stołowego po pływanie, siatkówkę czy tenisa ziemnego. Po lekcjach jeździłam na rolkach, łamałam ręce na trzepakach i skakałam z koleżankami na skakance czy w gumę (ahhh, co za czasy!). Taniec zawsze był moją pasją. Aż pewnego dnia.. zwolnienia z wf-u, chodzenie pół życia w długich spodniach mimo, że uwielbiałam spódniczki (tym samym musiałam polubić rajstopy).

Jak tak teraz miałabym porównać siebie podczas choroby i bez niej – przeraża mnie jakimi różnymi osobami bywałam. Miałam kilkuletnią przerwę w wysypie. W tym czasie zdążyłam zwołać zupełnie OBCYCH ludzi w internecie, z którymi wspólnie zaczęliśmy tworzyć układy do piosenek Michaela Jacksona, stworzyć grupę taneczną i występować na wielu wydarzeniach. Miałam tylko 16 lat a czułam, że mogę wszystko. Po krótkim czasie prowadziłam z nowymi znajomymi warsztaty taneczne w jednym z Domów Kultury. Byłam bardzo towarzyska, uwielbiałam poznawać nowych ludzi i spędzać z nimi czas na mieście. „Dom jak hotel” – znacie to?

Po tych kilku beztroskich latach położono mnie drugi raz w szpitalu dermatologicznym. Choroba wróciła. Zaleczono skórę mniej więcej po dwóch tygodniach po czym kontynuowałam jeszcze leczenie w domu, oczywiście na zwolnieniu. W pewnym momencie zaczęłam mieć poważne kompleksy. Pamiętam, że brałam leki, które pomagały mi zasnąć. Rano nie mogłam (lub podświadomie nie chciałam) się budzić i wstać z łóżka. Jeśli nie miałam zwolnienia – wagarowałam. Z jakichś powodów porzuciłam także taniec. Miałam wrażenie, że nikt mnie nie rozumie, nie wie przez co przechodzę. Wszystko przez jakieś głupie plamy.

Łuszczyca może wpłynąć także na nasze stawy. W wieku 17 lat wylądowałam w Instytucie Reumatologii. Zaczęłam miewać bóle stawów. Leżałam tam tydzień, zrobiono wszelkie badania jednak nie stwierdzono jeszcze „łuszczycowego zapalenia stawów”.

Za miesiąc skończę 22 lata. Obecnie jestem na półmetku najdłuższego w życiu wysypu, trwa on ponad 1,5 roku. Ostatnie dwa lata były dla mnie prawdziwą burzą emocji, stresu i ciężkich przeżyć, co wpłynęło na moją psychikę – i skórę. Gdy choroba daje się we znaki, cały entuzjazm gdzieś znika. Nie powiem, że nie jestem towarzyska, bo wciąż uwielbiam przebywać wśród ludzi, jednak nie jestem już tak otwarta na to co nowe jak kiedyś. Cieszę się zawsze z małych rzeczy. Uwielbiam podróżować, zwiedzać. Zdarza mi się jednak szukać na siłę powodów by po prostu zostać w domu. W swojej strefie komfortu gdzie nie muszę się przed nikim ukrywać lub odpowiadać na pytania „nie za gorąco Ci?” – gdy chodzę w długich spodniach przy 30 stopniach, bądź „co Ci się stało?” gdy postanowię założyć szorty. Chodziłam na naświetlanie lampami do szpitala trzy dni w tygodniu przez pół roku. Było super, skóra była czysta, zdążyłam kilka razy nacieszyć się gołą skórą na mieście. Efekt utrzymał się tylko chwilę. Niestety, choroba jest tak upierdliwa, że nawrót może nastąpić na przykład po takiej infekcji jak angina. Więc zaczęła się „zabawa” od nowa.

Non stop robione są mi jakieś badania (chociażby takie jak krew, czy nawet USG brzucha, USG piersi i RTG). Jestem w trakcie nowego dla mnie leczenia doustnego. Biorę Equral, lek, który jest brany również po przeszczepach… Biorę go już ponad 2 miesiące i poprawa jest znacząca. Skóra jest gładka, zostały same przebarwienia na skórze. Gdyby nie fakt, że w te wakacje byłam mocno opalona – ślady zrównałyby się z naturalnym kolorem mojej skóry i nie byłoby żadnej plamy. Tabletki mnie osłabiają, obniżają moją odporność ale muszę brać je jeszcze dłuższy czas by utrzymać efekt. Z czasem powoli zacznę (mam nadzieję!) schodzić z dawki aż w końcu zakończę leczenie zupełnie. Póki co jednak muszę nadal chodzić na badania i pilnować wyników. To może człowieka przytłoczyć. Grunt jednak, że wszystko idzie w dobrym kierunku!

Postanawiam wyjść z ukrycia. Może nie jestem jeszcze gotowa by chodzić w szortach po najbardziej zatłoczonych miejscach miasta (szczególnie, że zaraz mamy listopad…) jednak chcę wreszcie zacząć o niej mówić! Dotąd mówiłam wszystkim, że mam uczulenie. Masa ludzi do dziś nie ma pojęcia na czym polega główny problem osób chorych na łuszczycę – otóż uwaga: NIEWIEDZA INNYCH. Boimy się reakcji, odrzucenia. A to przecież tylko „trochę bardziej sucha skóra”. Nie zmienia to nas jako ludzi. Czyni nas to innymi ale nie gorszymi. Łuszczyca to taka druga cukrzyca, z którą żyje się całe życie z tą różnicą, że łuszczycę zobaczymy gołym okiem. Z tego powodu zaledwie mały procent moich bliskich wie z czym tak naprawdę się zmagam już od tylu lat.

Apeluję do innych chorych. Nie wstydźmy się bo nie mamy czego. Nie popełniliśmy żadnego przestępstwa, nie zaniedbujemy siebie (znacie kogoś innego kto TAK pilnie pielęgnuje skórę nawet kilka razy dziennie? ;)). Nie załamujmy się. Nie jesteśmy ŚMIERTELNIE chorzy. Wyjdźmy z ukrycia! Na tym life’stylowym blogu chcę udowodnić, że można normalnie (i fajnie!) żyć z chorobą. Nie wiem jak Wy ale ja chcę żyć a nie tylko przeżyć!