Widzę na wielu forach pytania tego typu. ,,Właśnie poznałem/am kogoś nowego ale wstydzę się mu/jej powiedzieć o chorobie. Co mam zrobić, nie mogę się wiecznie ukrywać pod golfem”.
Jest to jak najbardziej zrozumiałe. Najczęściej łuszczyca (lub inna choroba skóry) jest naszym głównym kompleksem. Ten staramy się uchować przed resztą świata z obawy odrzucenia, braku zrozumienia czy w skrajnych przypadkach nawet wyśmiania. ,,Boże, co Ci się stało, że masz takie plamy?!”. Może warto jednak zastanowić się, czy chcielibyśmy być z kimś, kto nie okaże nam zrozumienia przy tak ważnej i dość intymnej dla nas sprawy?
Chciałbyś być z osobą, przed którą musisz się chować z każdym problemem? Tym bardziej, że choroba taka jak łuszczyca może być z nami do końca życia? W końcu.. nawet jeśli w większości będzie ona w stanie spoczynku, czyli tzw. remisji, nie możemy przewidzieć kiedy dokładnie będzie jej nawrót.
Ja bym nie chciała.
I teraz opowiem Wam swoją historię..
Swojego byłego partnera poznałam jakieś trzy lata temu. Choć nie jest to typowy przykład początków relacji między dwojgiem ludzi – bo związek zaczął się na odległość, to moje obawy wcale nie były mniejsze niż zwykle. TYM BARDZIEJ przy każdym możliwym spotkaniu starałam się wyglądać jak najlepiej – albo po prostu ,,jak najnormalniej”. U mnie oznaczało to bez widocznych zmian na ciele.
Na pierwszym spotkaniu miałam sweterek i ciemne jeansy. Czyli cała zakryta.
Dogadywaliśmy się świetnie. Śmialiśmy się do łez a jego spojrzenie w moje oczy mnie wprost zawstydzało. Tak bardzo mi się on podobał – a ja miałam głupie kompleksy i szybko uciekałam wzrokiem. Włączało mi się myślenie ,,jak taki facet mógłby chcieć taka plamiastą dziewczynę jak ja?!”. Totalny bezsens!
Na którymś spotkaniu mimo, że jak zwykle miałam na sobie długi rękaw zauważył moje zmiany. Jak zareagował? Nie powiedział kompletnie nic, co mnie mocno na początku zdziwiło – choć w pozytywnym sensie oczywiście. Dał mi do zrozumienia, że nie ma to dla niego szczególnego znaczenia albo zwyczajnie nie robi wrażenia. Ta reakcja była dla mnie chyba najlepszą z możliwych.
Miałam wcześniej chłopaka, lecz nie miał on pojęcia o mojej chorobie. Albo miałam akurat remisje albo gadałam, że mam uczulenie nie wiadomo na co. Nie czułam się pewnie by móc otwarcie porozmawiać na ten temat. Tym razem było inaczej i to najlepsza decyzja i najważniejsza lekcja jaką dostałam!
Jakiś czas później podczas kolacji zapytał mnie, co to takiego a ja bez owijania w bawełnę odpowiedziałam.
Spotkałam się ze zrozumieniem, uśmiechem i pamiętam jak powiedział, że ktoś z jego otoczenia też na to choruje tylko jeszcze bardziej i nie mam się czym martwić. Pierwszy raz otworzyłam się tak przed kimś.
To pokazało mi, że im dłużej będę się z chorobą chować, tym bardziej będę nią przytłoczona i z góry zakładać, że ktoś mnie „wyśmieje” zanim po prostu żyć swoim życiem i cieszyć się z niego.
Zanim jego poznałam, nie chodziłam w sukienkach – chyba, że w rajstopach. I to był prawdziwy koszmar. Nigdy nie zapomnę tego, jak bardzo pragnęłam ubrać się „po dziewczyńsku” w szkole jak reszta koleżanek i potrafiłam założyć na siebie KILKA par rajstop, by upewnić się, że nic nie będzie prześwitywać. Albo używać do tego rajstop w spray’u co tylko podrażniało mi skórę. Cóż.. wyglądało to zapewne 1000 razy gorzej, niż bym ich w ogóle na sobie nie miała. Albo leginsy czarne w środku lata – też klasyk 😉 W krótkim rękawku chodziłam tylko podczas remisji.
Zaczęłam w końcu chodzić nie tylko w krótkim rękawku bez żadnych narzutek czy w spódniczkach ale podczas wakacji w Grecji przez chwilę nie zastanawiałam się, czy ktoś na mnie patrzy. Chodziłam po plaży w kostiumie, wygłupiałam się w basenie i korzystałam z dobroci promieni słonecznych. Bo miałam jego obok i opinia innych mnie nie interesowała! A gdy już ktoś zawiesił na mnie wzrok to chłopak albo mówił, że pewnie mu się spodobałam albo śmialiśmy się, że zaraz pokażemy mu język.
Zawsze powtarzał mi, że ludzie mają gorsze rzeczy, a ja jestem piękna i kocha mnie z tymi kropkami tak samo jak i bez. Jeżeli tylko mógł, brał wolne by pojechać ze mną do szpitala na badania. Dodam, że mieszkaliśmy w Norwegii a leczyłam się w Polsce, więc nie było to wcale oczywiste. Byłam zmuszona często latać do Polski. Szczególnie gdy brałam Cyklosporynę i regularnie musiałam robić pakiet badań by kontrolować organizm. Na co dzień zaś pytał czy już się dzisiaj smarowałam. Albo ochrzaniał, żebym się już nie drapała 😛
Teraz chodzę w czym mi się podoba i nie patrzę na ślady – choć oczywiście nadal mam momenty gdy szlag mnie istny trafia jeśli zobaczę nowe plamy. Ale co było wtedy najlepsze? Że on mówił ,,No i co z tego?”. Brał krem czy balsam, pomagał mi się smarować i życie stawało się prostsze i piękniejsze.
Czy miałam plamy czy nie, szedł ze mną dumnie za rękę jakby w ogóle ich nie było! I rzeczywiście, bardzo często o tym zapominałam! Pierwszy raz od tulu lat. Czułam, że nie jestem w tym wszystkim sama i to było najlepsze uczucie i najpiękniejsze doświadczenie! Dawało mi to niezwykłą siłę, której nie porównam z niczym!
Gdy zaś po wakacjach byliśmy na basenie i widział, że nie czuję się do końca pewnie i chcę jak najszybciej wejść do wody, całował mnie w czoło co mnie bardzo uspokajało. Jakby wiedział o czym myślę, choć nie mówiłam tego na głos. Aha – na zakupach kosmetycznych, kiedy wynajdowałam nowe, kolejne balsamy i zagubiona nie wiedziałam które wybrać, mówił – ,,Kupmy wszystkie pięć.. i tak je zużyjesz!”. Czyli.. lepszego wsparcia na zakupach kobieta mieć nie mogła 😛
Dało mi to do myślenia, że nie mogłabym być więcej w związku, w którym nie byłoby zrozumienia dla mojej choroby i że nie powinnam więcej tego ukrywać. Taka już jestem, taka moja natura. Czasami wyglądam jak biedronka, potem jak Bambi – z białymi śladami po łuszczycy.. a czasem nie mam żadnego śladu po chorobie. Jeżeli komuś by to przeszkadzało to ten ktoś nie jest dla mnie. I to nie ja jestem ,,wystarczająco dobra” dla niego, tylko on wystarczająco dobry dla mnie. I te myślenie jest tutaj kluczowe.
Co chcę przez to wszystko powiedzieć?
Im bardziej będziemy się chować przed światem i udawać, że choroba nie istnieje, tym bardziej będziemy się nią dołować, co może doprowadzić nawet do depresji. Wiecie, że 62% osób chorych na łuszczycę ma objawy depresji?
Dlatego po pierwsze, ważne jest byśmy sami zaakceptowali naszą chorobę, uczyli się o niej i szukali rozwiązań. To zawsze będzie dużą częścią naszego życia. Po drugie, nie obawiać się powiedzieć o niej bliskim. Możemy dzięki temu tylko zyskać. Jeżeli przyszłemu partnerowi z jakiegoś dziwnego powodu nie będzie to odpowiadać – niech spada na drzewo! Lepiej dowiedzieć się o tym na początku relacji niż, gdy będzie już za późno. To odrobinę tak, jakby nie akceptował na przykład tego, że jesteś blondynką. Możesz włosy farbować w kółko i w kółko, możesz nosić czapkę gdy masz już odrost.. ale zawsze będziesz naturalną blondynką! Tak jak chorując na łuszczycę, zawsze będziesz łuszczykiem – nawet z wieloletnią remisją! Dla wartościowej osoby to naprawdę nie będzie miało znaczenia. Wręcz gdy będzie trzeba, to pójdzie z Tobą do lekarza lub zawiezie nad morze.
Nic tak nie doda nam siły do walki z chorobą, jak wsparcie tej najbliższej osoby. Gdy jest nam źle, nie możemy tego w sobie tłumić. Warto jest mieć z kim porozmawiać.
Plamki na plecach czy na skórze głowy łatwiej posmarować z pomocą drugiej osoby więc odpowiadając na główne pytanie z tego posta – lepiej powiedzieć 😉
Humorystycznie mówi się, że dom jest tam, gdzie nie trzeba wciągać brzucha. Jako łuszczyk mogę przekręcić to tak, że dom jest tam gdzie nie muszę chować plam. A często nie miejsce a druga połówka jest naszym „domem” 🙂
Chętnie się dowiem jakie są Wasze doświadczenia w tym temacie! Baliście się powiedzieć? Czekaliście z tym czy waliliście prosto z mostu? 🙂
Ja usłyszałam – Na ch… mi ten gnój… Jestem z nim,ale nigdy tego nie zapomnę…
Co do akceptacji łuszczycy przez partnera, niestety miałam dość przykrą sytuację. Kiedyś, mój były chłopak zauważywszy ślady złuszczonej skóry na włosach, rzucił do mnie tekstem w stylu "Nie możesz się jakoś pozbyć tego g*wna na głowie?!" (tak, choruję na łuszczycę skóry głowy) Do dziś pamiętam jak bardzo to we mnie uderzyło. Na szczęście, dziś jestem z kimś, kto akceptuje mnie i moją chorobę. Pozdrawiam!
Wzruszył mnie Twój post. Pozdrawiam serdecznie
Łuszczyca to nie jest nic „szpecącego”, przynajmniej moim zdaniem. To coś, co jest częścią Ciebie i jako osoba NIE chorująca, bardzo podoba mi się, kiedy osoby z tą dolegliwością tak pięknie to pokazują i opisują. A nazwy typu Bambi czy Biedronki są przesłodkie i pięknie tu pasują. Jestem za i zawsze będę <3
Super wpis. Pozdrawiam