Read Time:3 Minute, 45 Second
Wczoraj – 26.03.2019r. odbył się ,,Dzień Pacjenta z Łuszczycą”. Podczas wydarzenia można było wspólnie z pacjentami, lekarzami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia czy chociażby przedstawicielami organizacji poświęconych ludziom chorym na łuszczycę – porozmawiać o barierach medycznych oraz społecznych dotyczących pracy i spędzania czasu wolnego chorych. Patronatami honorowymi były Unia Stowarzyszeń Osób Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Koalicja Łuszczyca.
Przedstawiono m.in na czym dokładnie polega łuszczyca, w jaki sposób obecnie można ją leczyć i co należałoby ewentualnie zmienić. Podkreślano, że dużym problemem jest kwalifikacja chorych do leczenia biologicznego, gdyż pacjent musi spełnić konkretne warunki. Łuszczyca musi być od umiarkowanej do ciężkiej a przy tym mieć za sobą podjęte dwa rodzaje leczenia – miejscowe i ogólne (np, Cyklosporyna, Metotrexat, PUVA), co często też nie wystarcza by móc zakwalifikować danego pacjenta. Miejsc, gdzie można podjąć się leczenia wciąż jest za mało.
Można było również między innymi zobaczyć, jak ma się miejsce zamieszkania do ilości osób chorujących na łuszczycę w tym rejonie. Przykładem na to jest różnica między pacjentami mieszkającymi w mieście a na wsi. Dane pochodzą od Narodowego Funduszu Zdrowia, dlatego też należy pamiętać o tym, że prawdopodobnie nie każdy chory poszedł się leczyć – lub nawet nie wie, że ma łuszczycę. Mieszkający na wsi nie zawsze mają możliwość przyjazdu do większej miejscowości w poszukiwaniu lekarzy lub zwyczajnie się wstydzą komukolwiek to pokazać. Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę choruje około miliona osób. Moim zdaniem jest ich o wiele więcej.
Przez Panią Profesor Joannę Narbutt – Konsultant krajowy dermatologii i wenerologii proruszony był również temat problemów jakie napotykają pacjenci. Z danych uzyskanych przy rozmowach z chorymi wymieniono te najczęściej pojawiające się w odpowiedziach. Stygmatyzacja i brak akceptacji, niska samoocena, zaburzenia snu to tylko niektóre z nich.
W stwierdzeniach chorych przewijały się zdania typu ,,łuszczyca rządzi naszym życiem” czy ,,od niej zależy wybór partnera, w co się ubrać a nawet miejsca pracy”.
W drugiej połowie wydarzenia trwały dyskusje na tematy związane z obecną sytuacją leczenia łuszczycy w Polsce, jakie są problemy z tym związane i co realnie można z tym zrobić w najbliższym czasie. Na sam koniec Minister Jarosław Pinkas – Główny Inspektor Sanitarny ds. zdrowia publicznego wraz z Profesor Joanną Narbutt – Konsultant Krajowa ds. dermatologii i wenerologii podpisali oświadczenie, w którym zawarto między innymi, że nieuzasadnione jest ograniczanie korzystanie z obiektów basenowych w przypadku osób chorych na łuszczycę nie mających przerwanej ciągłości tkanki łącznej.
,,W świetle obowiązującego prawa, zabronienie korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę mogłoby zostać odebrane jako naruszenie: wolności osobistej lub przejaw dyskryminacji”.
Jestem ciekawa co Wy byście dodali do tych problemów wymienianych przez innych pacjentów? Oczywiście w wystąpieniu było wymienionych ich o wiele więcej, jednak skupiłam się na tych najbardziej popularnych. Moim zdaniem wielkim ,,błędem” jest wciąż mała wiedza – lub zaangażowanie lekarzy do leczenia konkretnego pacjenta. Znaleźć lekarza, któremu zaufamy, złapiemy dobry kontakt i nami odpowiednio pokieruje wciąż nie jest łatwo. Najczęściej słyszę od Was, że wizyty u dermatologa trwają 5 minut i kończą się na wypisaniu recept na maści sterydowe – bez jakiegokolwiek wytłumaczenia co dalej czy nawet jak dobrze i mądrze ich używać by zminimalizować szybki nawrót po ich odstawieniu.
Moja rada? Pytać, pytać, pytać. Lekarz Wam nie odpowiada? Poszukajcie nowego. Zdaję sobie sprawę, że mieszkając w stolicy jest mi to łatwo mówić, lecz ilu ludzi się poddaje po takiej powiedzmy NIEUDANEJ wizycie? Ja nie jestem w stanie zliczyć u ilu już dermatologów w życiu byłam. Znalazłam cudowną Panią dermatolog, niestety odeszła z mojej placówki i obecnie przyjmuje tylko prywatnie. Jestem pewna, że jak tylko będę mogła sobie mogła pozwolić na leczenie prywatne pójdę do jej nowego miejsca pracy w ciemno.
Nie wiesz jak używać konkretnego leku? Pytaj o to lekarza od razu! Niech zapisze Ci dawkowanie na kartce! Zapomniałeś? Wypytaj o to farmaceutę. Ja dzięki rozmowie z farmaceutką z jednej apteki przy moim domu zupełnie inaczej na to spojrzałam! Owszem, są tacy, którym zależy tylko na dobrej sprzedaży apteki. Ja dostałam pełną listę produktów, które ona sama poleca, odpowiedziała z uśmiechem na wszystkie moje pytania czy wątpliwości i podzieliła moje zdanie – nie bój się pytać lub prosić o radę!
Przypominam również, że kolejne spotkanie dla Biedronek – ale ich bliskich odbędzie się już w tę sobotę w Leonardo Royal Hotel Warsaw znajdującym się na ulicy Grzybowskiej 45.
Tym razem będą to warsztaty PSOlife – ,,Poznawcze techniki oswajania choroby”. Wstęp jest w pełni bezpłatny jednak konieczna jest wcześniejsza rejestracja.
Można tu zrobić tutaj: REJESTRACJA PSOLIFE
P.S. Wybaczcie nienajlepszą jakość zdjęć ale robiłam je w kiepskim świetle telefonem a przykuwam wielką uwagę do tego, by wszystkie zdjęcia na tej stronie były moją własnością 🙂
