Read Time:4 Minute, 1 Second
Na początku zaznaczę, że wiem. ,,Grupa wsparcia” brzmi jakbyśmy mieli wszyscy usiąść w kółku i witać się od słów ,,cześć, mam na imię X i mam łuszczycę”. Jak w tak zwanej grupie AA o których krążą już legendy. Ale czemu właściwie zakładamy w podświadomości od razu, że to źle? Co jest złego w takich spotkaniach czy terapiach?
Moim zdaniem totalnie nic złego. Zaczynając temat ,,grup wsparcia” nie mogę nie wspomnieć o psychologu czy terapeucie. N A P R A W D Ę W A R T O. Skoro chodzimy do lekarza gdy boli nas głowa, do dentysty by zadbać o uśmiech.. dlaczego nie zadbamy o głowę i naszą psychikę? Przecież to dokładnie to samo tylko specjalista i rodzaj ,,leczenia” inny.
Mamy XXI wiek i dzisiejsze cuda techniki pozwalają nam znaleźć znajomych praktycznie w każdym miejscu na ziemi. Kółko książkowe, naukowe, taneczne, zbieraczy znaczków? Proszę bardzo, wujku google pokaż kogo tam masz. Ale.. kółko biedronek? Pewnie nie każdy łuszczyk o tym pomyślał a to taka szkoda!
Nie będę się powtarzać bo każdy kto czyta/obserwuje mnie ociupinkę dłużej wie, że kiedyś z chorobą byłam sama. Cofnijmy się do roku 2000 kiedy dzisiejsze 19-latki przychodziły na świat a ja nie znałam ANI JEDNEJ osoby chorującej na tę francę co ja. Czułam się jak ostatnia osoba na ziemi, z tym że byłam wśród tłumu ludzi – którzy de facto myśleli, że świat właśnie za moment przestanie istnieć bo nadchodzi koniec świata. No nie przestał i tym samym moja łuszczyca też nie.. cóż, trzeba było żyć dalej! 😀
Dzisiaj mamy Internet, Facebooka i Instagram. Mimo, że w większości znajdziemy tam zdjęcia jedzenia, słodkich (według ich właścicieli) kotków i nieco inne typy niż w prawdziwym życiu piękna to możemy tam też poznać ludzi, którzy podzielają nasze racje, pasje, zainteresowania i co tylko jeszcze wymyślimy tworząc hashtagi. Ja dzięki temu narzędziu wciąż poznaje nowych, ciekawych ludzi i z niektórymi nie wyobrażam sobie już życia. Tak myślę.
Zaczęło się od grup na facebooku. Kiedyś ciekawa informacji bezpośrednio od pacjentów o tym, czego używają, jak sobie radzą wyszukałam grupy tematyczne ze słowem klucz: Łuszczyca. Nie będę polecać żadnej konkretnej z uwagi na to, że jest ich sporo a nie w każdej z nich jestem. Każdy z łatwością może je znaleźć w wyszukiwarce FB i wyłapać te, które będą najbardziej mu odpowiadały.
Znajdziesz tam wszystko, co związane z chorobą. Począwszy od rekomendacji produktów, lekarzy, placówek jak i informacje o spotkaniach lokalnych, fundacjach czy stowarzyszeniach bądź właśnie – wsparcie. Gdy któremuś z łuszczyków jest gorzej, inne chętnie mu pomogą i wesprą dobrym słowem. Ale co w tym wszystkim najpiękniejsze? Że nie jesteś tu sam z chorobą. Wszyscy wiedzą lub wkrótce podzielą to co przeszedłeś i co czułeś, bo zauważyłam, że coraz więcej osób jest świeżo po diagnozie u lekarza i szukają jakiejkolwiek drogi CO DALEJ. Poza grupami na facebooku są również klasyczne fora internetowe, czy profile na instagramie, które pokazują łuszczyce. Jak chociażby już pewnie wszystkim znana @Pani_luska na instagramie i taka jedna @Byladybug.pl której też czasami coś tam wyjdzie 😛 Ale ilość profili tego typu z całego świata jest ogromna i mam wrażenie, że wciąż przybywa.
Jak wszędzie trafią się ludzie mili i wredni, którzy do komputera siadają by wylać swój żal do świata. Ale na nich nie zwracałabym uwagi, bo szkoda naszej energii. Jest o wiele więcej ludzi, którzy chętnie Ci pomogą i podpowiedzą, jeśli czegoś nie wiesz.
Dla mnie i kilku biedronek, z którymi się poznaliśmy dzięki właśnie internetowi to już tradycja, by się spotkać raz na jakiś czas. I coraz rzadziej już rozmawiamy o samej łuszczycy – która nas o ironio połączyła, bo tak się polubiliśmy, że mamy milion innych tematów do przegadania!
Dla mnie i kilku biedronek, z którymi się poznaliśmy dzięki właśnie internetowi to już tradycja, by się spotkać raz na jakiś czas. I coraz rzadziej już rozmawiamy o samej łuszczycy – która nas o ironio połączyła, bo tak się polubiliśmy, że mamy milion innych tematów do przegadania!
– Wstawiłabym tu zdjęcie z nimi, ale szanuję ich prywatność. Wierzcie na słowo, że są ekstra! –
Co jakiś czas stowarzyszenia organizują różne warsztaty czy spotkania i tam na grupach/forach właśnie je ogłaszają. To świetna okazja by za darmo dowiedzieć się czegoś nowego od ekspertów z różnych dziedzin i poznać nowych ludzi. Ale co, jeśli jesteś z małego miasta, lub akurat w TYM konkretnym dniu, kiedy coś tego typu organizują Ty musisz ratować świat gdzie indziej? Hm… po
1. Jestem z Warszawy a na targi w Kielcach pojechałam bez zastanowienia.
2. Czemu nie zaproponujesz takiego spotkania samemu?
Mnóstwo innych ludzi chciałoby się spotkać tylko wstydzi się to zainicjować, bądź nie czuje się na siłach w roli wodzireja ,,imprezy”. Skrzyknij ludzi w pobliskim parku lub innym fajnym, niezobowiązującym miejscu w Twoim mieście i poznaj inne biedronki. Kto wie, może urodzą się z tego przyjaźnie? Warto spróbować!
Poczucie, że mamy kogoś, kto nas NAPRAWDĘ rozumie jest niesamowitym skarbem. Postarajmy się go wyszukać jeśli jeszcze nie mamy takiej osoby w naszym najbliższym otoczeniu.
Wcześniej nie znałam ani jednej osoby, dziś znam wiele takich osób. Rozumiemy się i wspieramy bez słów. Bezcenne uczucie, gwarantuję.
1. Jestem z Warszawy a na targi w Kielcach pojechałam bez zastanowienia.
2. Czemu nie zaproponujesz takiego spotkania samemu?
Mnóstwo innych ludzi chciałoby się spotkać tylko wstydzi się to zainicjować, bądź nie czuje się na siłach w roli wodzireja ,,imprezy”. Skrzyknij ludzi w pobliskim parku lub innym fajnym, niezobowiązującym miejscu w Twoim mieście i poznaj inne biedronki. Kto wie, może urodzą się z tego przyjaźnie? Warto spróbować!
Poczucie, że mamy kogoś, kto nas NAPRAWDĘ rozumie jest niesamowitym skarbem. Postarajmy się go wyszukać jeśli jeszcze nie mamy takiej osoby w naszym najbliższym otoczeniu.
Wcześniej nie znałam ani jednej osoby, dziś znam wiele takich osób. Rozumiemy się i wspieramy bez słów. Bezcenne uczucie, gwarantuję.
<3