W zeszłym roku miałam przyjemność wziąć udział w kampanii edukacyjnej ,,PlanujeMy nowe życie„, której inicjatorem jest Fundacja Amicus Łuszczycy i ŁZS. Ma ona na celu m.in. zachęcenie pacjentów z łuszczycą do podejmowania rozmów z lekarzem prowadzącym tematu rodzicielstwa. Niestety wiele przyszłych rodziców chcących założyć rodzinę, często rezygnuje z leczenia, choć z obecną wiedzą medyczną wiemy, że można zaplanować macierzyństwo bez konieczności rezygnacji z leczenia choroby jaką jest łuszczyca.
Z badania ,,Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy” wynika, że w związku z ryzykiem jakie niesie większość dostępnych terapii, 26,6% kobiet i ok. 10% męźczyzn chorych na łuszczycę zrezygnowało z leczenia po decyzji o podjęciu starań o dziecko. Ok. 60% uczestniczek i 55% uczestników badania nie rozmawiało na temat planów prokreacyjnych i bezpiecznej dla dziecka terapii łuszczycowej ze swoim lekarzem. Biorąc pod uwagę zapalny charakter choroby rezygnacja z leczenia może skutkować poważnymi konsekwencjami ze strony układu sercowo-naczyniowego czy zespołem metabolicznym.
Nim zacznę przytaczać więcej badań wytłumaczę może czemu w ogóle zdecydowałam się wziąć udział w kampanii akurat na temat macierzyństwa. Obecnie nie jestem mamą jednak wiem, że któregoś dnia – jeśli tylko będzie mi to dane, zdecyduję się założyć rodzinę. To jedno z moich największych marzeń. Nigdy nie pomyślałam jednak, by w ogóle połączyć hasła łuszczyca, macierzyństwo i rozmowa z lekarzem prowadzącym. Dziś, jak się nad tym zastanowię zdecydowanie podejmę wtedy temat o możliwościach ewentualnego leczenia. Gdy przeczytałam jak wiele osób rezygnuje z leczenia poświęcając swoje zdrowie bez większego zastanowienia się przyjęłam zaproszenie do kampanii PlanujeMy nowe życie. Mówmy o tym jakie mamy możliwości w walce o swoje zdrowie! Czas na więcej wyników badań przeprowadzonych w ramach kampanii.
Rodzice z łuszczycą z obawy przed uwagami, czy nieprzyjemnymi spojrzeniami, obawiają się pójść z dziećmi na basen czy na plac zabaw. Jednak jedna z najtrudniejszych sytuacji występuje wtedy, gdy rodzic z łuszczycą rezygnuje z leczenia z obawy, że terapia może negatywnie wpłynąć na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. Łuszczyca się zaostrza wpływając na cały organizm, ale także na późniejsze pełnienie roli rodzicielskiej. Podobna sytuacja występuje, kiedy matka nie podejmuje terapii, ponieważ pragnie możliwie długo karmić piersią. To nierzadko dramatyczne wybory.
Obciążenie łuszczycą jest szczególnie wysokie u kobiet, które zgłaszają niższy poziom szczęścia (kobiety: 18,5; mężczyźni 11,3% – niższa niż ogólna populacja)
i są bardziej narażone na stres (kobiety: >60%; mężczyźni: 42%)
samotność: (kobiety: 25-28%; mężczyźni: 19-24%)
poczucie stygmatyzacji: (kobiety: 93,2%; mężczyźni: 78%)
i zmniejszoną aktywność seksualną w porównaniu do mężczyzn (kobiety 33%; mężczyźni 19%)
Część mężczyzn biorących udział w badaniu Fundacji Amicus ze względu na swoje doświadczenia ze stygmatyzacją i cierpienie fizyczne z powodu łuszczycy, z obawy, że dziecko odziedziczy chorobę, podjęło decyzję o rezygnacji bycia rodzicem.
Z przytoczonych liczb wyłania się ogromna potrzeba skierowania uwagi na osoby dotknięte łuszczycą. Planowanie rodzicielstwa, szczególnie przez kobiety, obarczone jest wieloma obawami, a jak wynika z wypowiedzi respondentów, również rezygnacji z terapii na rzecz chęci posiadania dziecka czy karmienia piersią. Przyszli rodzice dla dobra dziecka, dla jego zdrowia są gotowi poświęcić własne zdrowie.
Ważne jest, aby kobiety współpracowały z lekarzem, aby ustalić jakie leczenie jest dla nich odpowiednie w czasie ciąży i podczas karmienia piersią oraz rozważyć środki ostrożności.
Źródło: https://amicusfundacja.org/maybebaby/
Poznajcie moją historię
